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Claves y pautas para contribuir como profesionales de la salud al mejoramiento de la calidad de vida en pacientes EA

Generalmente, la valoración de las enfermedades reumáticas ha tenido su principal base en el estudio de variables físicas. Sin embargo, las investigaciones en estos últimos años, revelan que la comorbilidad con trastornos psicológicos van en incremento; con ello se va reduciendo la calidad de vida del paciente; por lo que es necesario que se oriente a la población en general al respecto e implementar estrategias de inclusión, así como de intervención multidisciplinar oportuna.

¿Qué es la Espondilitis Anquilosante (EA)?

Es una forma crónica y reactiva de artritis que afecta a la espalda principalmente, pero también a las articulaciones, nervios y huesos, produciendo rigidez y dolor crónico, es de carácter autoinmune; mayormente afecta la base de la columna produciendo lumbalgias que pueden llegar a ser incapacitantes debido al grado tan alto de dolor que producen; a su vez,  las articulaciones resultan inflamadas e hinchadas. Con el tiempo, el espacio intervertebral puede desaparecer, principalmente el de las vértebras afectadas.

La EA secundaria, puede asociarse con la enfermedad inflamatoria intestinal, la artritis psoriásica y la arteritis reactiva (síndrome de Reiter) o, acompañados la espondilitis anquilosante primaria, por lo que se clasifican dentro de las espondiloartropatías serotonígenas.

La enfermedad generalmente comienza entre los 17 y los 40 años, pero puede empezar en etapas más tempranas, aunque siendo más agresiva, la gravedad de los síntomas y la limitación del movimiento, varían de un individuo a otro. Se ha determinado que los genes y la herencia juegan un papel muy importante. Existe evidencia de que puede desencadenarse por algunos tipos de infección, el estudio de diferentes clases de bacterias señala que podrían influir en el desarrollo de la EA.

Consecuencias en la salud de un diagnóstico y tratamiento tardío

La demora en el diagnóstico ha representado un gran problema, al ser ésta una enfermedad crónico degenerativa, el 75% de las personas tardan años en ser diagnosticadas por diversas causas. En los hombres, generalmente los diagnósticos se dan entre los 5 a 7 años, entre población con más acceso a la salud y educación. En el caso de los más desfavorecidos se puede aplazar el mismo hasta 15 años.

En mujeres, el diagnóstico puede llegar a retrasarse otros 4 a 5 años más en promedio, en comparación con el tiempo de diagnóstico de un hombre, o incluso llega a pasar por alto. ¿Por qué? Sigue leyendo,  más adelante encontrarás respuesta.

Variables psicológicas que influyen

La mayoría de las enfermedades crónicas impactan negativamente en los diferentes ámbitos de la persona.  Existen una serie de psicopatologías asociadas a la EA que pueden ensombrecer el pronóstico y la calidad de vida del paciente.

El dolor crónico y sus consecuencias, como la limitación de movimiento, generan una alta emocionalidad negativa por largos periodos de tiempo cuando no es tratado adecuadamente.

A mayor actividad inflamatoria, dolor, rigidez y limitación funcional debido a deficiencias axiales… Mayor riesgo de padecer trastornos psicológicos”, las variables psicológicas pueden afectar la expresión del dolor y el resto de variables de carácter físico,  empeorando los síntomas asociados a dichas patologías, que se traducirán en un detrimento en la salud global del paciente.

De acuerdo al informe realizado por Novartis (2017), en donde señalan que las limitaciones en las actividades diarias de los pacientes afectan negativamente la salud mental hasta en un 45% de las personas con espondiloartritis, como resultado del impacto de los síntomas y su cronicidad.

A continuación, citaré una serie de variables psicológicas, les llamo así, por su alto impacto sobre la respuesta al tratamiento de pacientes con EA, éstos son factores que pueden aliviar o empeorar los síntomas de la enfermedad aunque no son meramente biomédicos.

1.      Depresión

En la  primera etapa muchos experimentan soledad debido a la incomprensión y falta de contención, por carencia de entendimiento hacia los síntomas y la enfermedad misma, siendo la depresión, la ansiedad y los trastornos de sueño, los factores de riesgo psicológico más comunes en pacientes con EA.

2.      Ansiedad Generalizada

Al ir entrando en etapas más avanzadas de la enfermedad, en  donde las consecuencias de la limitación de movimiento van afectado otras esferas importantes del individuo como el área laboral, profesional, familiar y de pareja por ejemplo; aunadas a la imposibilidad de curación y  la efectividad parcial de los tratamientos utilizados, mantienen a la persona en un constante mal-estar que le genera mucha ansiedad, miedo y tristeza, poniendo en riesgo el estado emocional y mental del paciente.

La constante Incertidumbre y preocupación excesiva acerca del futuro, el miedo de pensar en que quizás más adelante habrá mayor limitación de movimiento, con una ligera tendencia a presentar mayor frecuencia de pensamientos catastróficos, elevan terriblemente los niveles de ansiedad en la persona. “Es mejor ocuparnos en algo que podamos hacer, que preocuparnos por todo aquello que no podemos hacer, especialmente porque tardamos un poco más que antes en realizar actividades cotidianas aparentemente sencillas”.

3.      Trastornos del sueño

Insomnio, debido a que el dolor se intensifica y muchos pacientes no pueden permanecer en cama muchas horas seguidas, lo que produce una somnolencia excesiva de día y cansancio, que después de años resulta en fatiga crónica, la cual afecta en todos los ámbitos de la persona de manera negativa.

Así mismo, podemos observar trastornos del ritmo circadiano, por la presencia persistente de un patrón de sueño desestructurado y disomnias no especificadas.

4.      Modelo de miedo-evitación del dolor

Son el origen de la evitación de movimiento, ciertas variables disposicionales como la ansiedad generalizada, aunadas a variables cognitivas como el catastrofismo y  a creencias sobre-adaptativas o normalizadas acerca del dolor. La falta de movimiento intensifica la cronificación del dolor, y éste a su vez, incrementa la limitación de movimiento per se.

5.      Disposiciones afectivas del sentido del humor

Dimensiones como el sentimiento de alegría, el agradecimiento, la capacidad para sorprenderse y para reír contribuyen al mejoramiento del estado de salud. Así como, la disposición cognitiva que es en parte, nuestra forma de concebir el mundo. Si adoptamos una actitud positiva ante los desafíos diarios, esto influye en la salud física y psicológica de manera directa.

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6.      Estrés

Existen muchos estresores sociales en torno a la EA, principalmente generados por la percepción de la imagen, que debido a las deformidades propias del avance de la condición, los problemas laborales y relacionales derivados de la enfermedad,  pueden resultar en distorsiones cognitivas, generar miedo a sufrir rechazo y al abandono, entre otros.

Por ello, muchos pacientes prefieren lastimarse a sí mismos o permitir situaciones de maltrato, para dar placer a los demás, ya sea de manera consciente o no, de esa forma, creen que serán menos vulnerables a ser rechazados o abandonados aunque su enfermedad avance.

7.      Problemas sexuales

En ocasiones el deseo sexual se ve disminuído por los periodos de reactividad de la enfermedad, el dolor, la rigidez y fatiga propias del cuerpo. Los hombres pueden llegar a presentar episodios de impotencia, disfunción eréctil y testicular, esto es multifactorial, pues tiene que ver incluso la dificultad que el paciente enfrenta al estar en ciertas posiciones. Así mismo,  existe un aumento en los problemas de relaciones asociados a la enfermedad.

Las alteraciones en la imagen corporal que se van presentando, si no son tratadas psicológicamente puede generar pérdida de autoestima, disminución de la satisfacción sexual y a la postre, desencadena un desinterés en las relaciones sexuales, también existe una disminución en la frecuencia de las relaciones sexuales entre pacientes con este diagnóstico, perdiendo así los beneficios que el sexo trae a la salud.

Es importante educarnos en la sexualidad, el órgano sexual más poderoso del cuerpo se llama: ¡cerebro!, tenemos que reinventarnos, primero en la manera de relacionarnos con nosotros mismos, y luego con los demás. Podemos encontrar nuevas maneras de generar placer, sin lastimarnos. Durante el sexo se liberan importantes neurotransmisores, como la dopamina, oxitocina, endorfinas, etc. Mismos que nos pueden ayudar a aliviar un poco el dolor, a calmar la ansiedad y alejar pensamientos negativos; pues durante el coito y después, éstos se liberan generando en nosotros una sensación de bien-estar, por eso: ¡Quiérete y déjate querer!, eso hace bien a tu cuerpo, a tu mente y a tu corazón.

8.      Diferencias de género

La EA, es más fácilmente reconocida en hombres. En las mujeres, debido a factores socioculturales incluso, el diagnóstico tarda de 4 a 5 años más aproximadamente, con respecto al de los hombres, o se pasa por alto. Las hormonas son un poco culpables de esas diferencias, pues añaden por ejemplo, un poco de estrógeno, quien juega un importante papel en la percepción de dolor. También, se ha observado que el nivel de reactividad de la enfermedad es cambiante, de acuerdo a las fases del ciclo menstrual en mujeres que padecen dolor crónico, habiendo un aumento de síntomas antes y durante el periodo menstrual.

Los hombres tienden más a concentrarse en las sensaciones físicas que perciben, y las mujeres en los  aspectos emocionales del dolor, lo cual les produce más dolor emocional e incluso físico, debido a las emociones generalmente asociadas con el dolor son negativas.

Las personas jóvenes y mujeres tienen mayor riesgo de padecer problemas psicológicos, según el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, el estudio revela el riesgo de padecer un trastorno psiquiátrico es mayor en personas con EA, un 70,4% en mujeres y un 60,6% en hombres.

También intervienen otros factores sociales, como el género, pues algunos médicos tienden a descartar algunos síntomas físicos en las mujeres, asociándolos exclusivamente a problemas psicológicos, retrasando así su diagnóstico y calidad de vida. Esto ocurre,  porque los síntomas que refiere la paciente como: insomnio, despertar en la noche o por las mañanas muy temprano por el dolor, la  fatiga crónica, los dolores extraños de diferentes intensidades en varias partes del cuerpo, sin haber otra razón aparente, la incapacidad para permanecer en una misma posición por mucho tiempo, el miedo y las crisis de angustia, la tendencia al aislamiento que producen la incapacidad ocasional y creciente para participar de actividades con familiares y amigos, los aparentes cambios de personalidad y la labilidad emocional, son algunos síntomas que pudieran fácilmente asociarse con trastornos del estado de ánimo, estrés, ansiedad generalizada y ésto, se exacerba  con los cambios hormonales que suceden marcando importantes diferencias en los estadios del desarrollo de la mujer.

9.      Cambio de personalidad debido a una enfermedad médica, en éste caso: EA

Puede ser de distintos tipos, con sus posibles combinaciones, encontramos principalmente labilidad afectiva (facilidad para cambiar de estado afectivo). Se pueden observar ciertos cambios de personalidad por un tipo más desinhibido al que antes presentaba, un pobre control de impulsos respecto a lo que era usual, indiscreciones sexuales, etc. Otros tipos de cambios, suelen ser hacia conductas más agresivas, con rasgos paranoides y actitudes de apatía principalmente. Pueden acentuarse la presencia de uno de estos rasgos, o pueden darse de manera combinada en distintos grados.

Existen relaciones significativas entre personalidad, estados de ánimo, las formas de afrontar y el efecto en el dolor diario percibido. El dolor es susceptible de modificarse a partir del tipo de estrategias de afrontamiento que se pongan en juego, y que esta elección vendrá favorecida por el tipo de personalidad: Los estilos más desadaptativos de la personalidad normal se relacionarán más con el nivel de dolor.

8 Pautas para mejorar la calidad de vida en pacientes con EA

1. Ríndete a la enfermedad, pero no ante la salud

La aceptación de esta nueva condición, y el abrazarla con todos sus cambios y retos tendrán alto impacto en la salud y en calidad de vida, éste es el primer paso hacia nuestra salud, por ello uno de los más importantes, mientras más tardemos en aceptar y en hacer conciencia de nuestras propias capacidades y limitaciones, estamos dando más libertad a la enfermedad para que siga avanzando.

2. Ser positivo sin dejar de ser realista

La EA es una condición autoinmune, crónico-degenerativa, todos los esfuerzos que realices por estar bien, contribuirán directamente en tu calidad de vida y con un buen tratamiento multidisciplinar puedes hacer que los efectos negativos de la enfermedad se retrasen; pero debes estar consciente de que esto no te garantiza días libres de dolor y de padecer las consecuencias de la enfermedad.

¡Mucho ánimo y optimismo realista!, el ánimo no debe provenir  de la creencia de que todo estará mejor mañana… Pero sí, de la convicción interna de que fueren cuales fueren las circunstancias, lucharemos porque nuestra actitud y respuestas sean la más eficientes y adaptables al contexto que vivimos, o sea: ¡la mejor!, ésta es una variable que SÍ podemos controlar y todo esto contribuye a un sentimiento de bien-estar subjetivo.

3. Desarrolla mayor tolerancia a la frustración

Muchos días tu mente y tu corazón te dirán que quieres y podrás estar en esa entrevista de trabajo tan deseada, o en ese evento especial de la familia, que seguro estarás bien el sábado por la noche para salir a bailar un poco y mover el esqueleto, que mañana llevarás a tu pequeña a tu pequeña al parque y que jugarán fútbol y quién sabe cuántas cosas más… Pero tu cuerpo justo unas horas antes te grita que no irás, simplemente porque el dolor es tan intenso que es incapacitante…

Respira larga y profundamente, invoca y desarrolla paciencia en todas sus formas, es importante que comiences a desarrollar tolerancia a la frustración, no puedes cambiar el hecho de que no podrás ir, tampoco el hecho de que tienes que avisar con la mayor antelación posible  en caso de haber realizado compromisos, se sincero en cuanto los motivos,  ¡tu condición lo amerita!, habrá más conciencia entre la población en general, mientras vayamos dando a conocer este padecimiento y encontrarás la empatía de mucha gente. Sin embargo,  evita dar largas explicaciones, la mayoría de la gente no termina de comprender esta enfermedad y podrías terminar más frustrado y triste al ver que las personas no parecen entender y lejos de apoyarnos, ejercen presión innecesaria sobre nosotros. A quien realmente le interese saber de tu padecimiento le puedes pasar algunos links para conozca un poco más acerca de la EA y si tiene comentarios a posteriori a la lectura, los pueden discutir.

Para cuando tus planes salen frustrados, te recomiendo que siempre tengas a la mano un plan B, C, D… El concentrar nuestra energía y atención en otra actividad que nos interese, puede reducir la sensación de malestar y contribuir a estar mejor aunque la reactividad de la enfermedad sea mayor, puede ser algo tan sencillo, como tener siempre a la mano un buen libro.

4. No hagas que tu cuerpo te grite, mejor escúchalo antes

Muchos quisiéramos que la enfermedad fuera más predecible, de modo que nos permita hacer planes, actividades  y compromisos. En ocasiones, aunque tenemos muchas ganas de seguir haciendo cosas, nuestro cuerpo nos pide que paremos, que nos detengamos un instante… Tal vez sea momento de escucharlo y de atender a sus necesidades, que seguramente hemos ignorado por mucho tiempo, por eso llegamos a este punto de cronicidad.

5. Cambia las formas en que percibes el dolor

Practicar técnicas de respiración, atención plena, meditación y de relajación,  resultan herramientas muy poderosas, para lidiar con estos factores psicológicos de riesgo. La respiración nos puede ayudar a cambiar estados de angustia, ansiedad, labilidad emocional y temor, por estados de relajación y mayor claridad. Mismos que nos benefician en cuanto a la percepción del dolor.

Es mejor siempre pensar en lo que podemos hacer aún con todo y la limitación de movimiento y el dolor, que pensar en todo aquellas que ya no podemos hacer, es preferible utilizar nuestra energía para disfrutar con agradecimiento, prudencia y sabiduría de cada día con movimiento.

5. Aprende de lo que nos enseña la enfermedad

La EA nos enseña que la rigidez  incrementa el dolor e incluso la limitación de movimiento físico, por eso mismo, debemos tratar de conservar nuestra flexibilidad corporal hasta donde nos sea posible mediante el movimiento y siguiendo los consejos de los profesionales de la salud, y sobretodo tratar de desarrollar la flexibilidad mental, la tolerancia a la frustración y la paciencia, pues son virtudes que necesitaremos más para irnos adaptando a los retos de la vida y que la misma condición crónico-degenerativa nos impone.

Sé indulgente contigo mismo: la EA y el dolor  afecta la distintas áreas de tu vida, y a pesar de ello, pueden resultar grandes maestras, si les sabemos escuchar, para poder ir a su propio ritmo.

6. ¡Anímate a tomar responsabilidad de tu propia salud y tu cuerpo!

Primero escuchando y respetando sus capacidades, sus limitaciones, siguiendo sugerencias médicas; cuida de tí mismo, come bien y trata de mantenerte en movimiento, recuerda que aunque sea doloroso el movimiento, será mayor si permitimos que la enfermedad nos vaya haciendo más rígidos cada vez, si permitimos que el miedo infundado nos limite cada vez más el movimiento , entonces limitaremos también nuestra libertad para hacer muchas cosas. El realizar movimientos delicados acompañados siempre de una correcta respiración, nos ayudan a lidiar un poco con el dolor.

Espondilitis = En
Anquilosante = Acción

Así que: ¡Pónte en acción cuanto antes!, “órgano que no se utiliza tiende a atrofiarse”.

7. Ríe, sorpréndete y trata de mantener buen humor

Los rasgos afectivos, ya sean positivos o negativos pueden influir en el estado físico de los pacientes. Usemos esto a favor de la salud, optando por tomar las cosas con sentido del humor, que es un rasgo de la adaptabilidad positiva y de inteligencia.

8. Grupos de Apoyo para personas con Espondilitis Anquilosante

La personalidad afecta en el curso del trastorno médico, una vez que este ha sido diagnosticado. En ocasiones, aspiraciones académicas y profesionales se pueden ver truncadas a causa de la enfermedad, esto por la incapacidad para estar mucho tiempo en una misma posición, la inasistencia ocasional por reactividad del padecimiento, cronicidad del dolor, todos estos retos y otros,  enfrentan día a día los pacientes con este padecimiento.

Es de gran ayuda, contar con el apoyo de personas que padecen EA, convivir con personas que pasan o pasaron por los mismos problemas que tú, te hará sentir gran alivio, el conocimiento compartido acerca de las más recientes investigaciones y avances en cuanto a tratamientos que pueden compartir, el apoyo terapeútico de una persona que vive una serie de condiciones similares a la tuya, te ayudará a no sentirte sólo, a conocer más acerca de tu enfermedad y de todas las cosas que puedes hacer para tener mejor calidad de vida que son muchas.

Como su nombre lo dice, estos grupos son de gran apoyo, especialmente cuando los problemas psicológicos más comunes asociados a la EA son la depresión y la ansiedad. En las redes sociales puedes encontrar un gran número de ellos, busca uno o varios que se adecúen a tus necesidades y gustos.

Conclusión

El aumento de las enfermedades autoinmunes van a la alza, por lo que es necesario establecer estrategias de intervención multidisciplinar y oportuna como profesionales de la salud. Los factores psicológicos ejercen gran influencia sobre la capacidad funcional entre pacientes espondilíticos; la literatura científica, señala que los síntomas de depresión, ansiedad y otros problemas psicológicos, están presentes en casi la mitad de pacientes con EA y están influidos, proporcionalmente, por la limitación funcional, entesis dolorosas y nivel de educación.

Un diagnóstico oportuno, puede ayudar a disminuir el grado de discapacidad y evitar los problemas psicológicos y sociolaborales asociados.

Es importante establecer un plan de tratamiento interdisciplinar, habla con tu médico y recuerda que los psicólogos son de gran ayuda, pues pueden diseñar un programa de intervención adecuado de acuerdo a la detección de necesidades específicas y así contribuir a una mejor calidad de vida del paciente.

Practicar técnicas de meditación profunda, atención plena, relajación, respiración, autosugestión y control mental, nos pueden ayudar a lidiar con el dolor y con la aceptación de muchos procesos. Al convertirnos en observadores externos, podemos adquirir otra visión más completa y dejar de ahogarnos en el dolor, que efectivamente parece que debido a características propias de la enfermedad, con el tiempo se vuelve más crónico.

Dada la comorbilidad de EA con otros trastornos psicológicos, es necesario incluir dentro del grupo multidisciplinar de profesionales de la salud a los psicólogos, pues son un eficaz complemento al tratamiento biomédico para enfrentar los diferentes estadíos de la enfermedad  y con la aplicación de sus estrategias, contribuyen a la mejor adaptación del paciente a su condición, a la vez que ayudan a incrementar sus niveles de bienestar, y a la preparación física y emocional para adaptarse con sabiduría, gracia y amor a los cambios que su cuerpo y condición les imponen.

Links

https://scholar.google.com.mx/scholar?q=espondilitis+enfoque+psicologico&hl=es&as_sdt=0&as_vis=1&oi=scholart&sa=X&ved=0ahUKEwjJ9dfV8uHXAhUFVyYKHewVBDAQgQMIJDAA
http://www.tucuentasmucho.com/cuidarse/atlas-espondilitis/
http://www.actasanitaria.com/espondiloartritis-axial-riesgo-psicologico/
http://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-ansiedad-depresion-espondilitis-anquilosante-una-S0121812315000912
http://aexpebadajoz.blogspot.mx/
http://helvia.uco.es:8080/handle/10396/13727
http://www.apa.org/news/press/releases/2010/08/gender-pain-differences.aspx

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Miryam Gomez Obregon

Psicóloga NeuroEducativa/ Freelance. Diseño de programas y gestión del tiempo mediante el mejoramiento de habilidades y competencias. Técnicas de programación y sugestión en Nivel Alfa, de Respiración y Relajación Profunda. Promoción de estilos de Vida Saludables a través de las Tecnologías Educativas. Musicoterapia. Redacción de contenido especializado.

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