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El limbo de estar entre despierto y dormido hasta la muerte

Millones de personas padecen insomnio alrededor del mundo y menos de un tercio de esta población, buscan atención profesional. Tal vez tú seas uno de ellos, ¿has pasado alguna noche sin dormir y sientes que “el sueño te está matando”? Esta es la sensación de los pacientes con IFF, ellos literalmente mueren debido al insomnio…

IFF es una enfermedad progresiva priónica, presenta una incapacidad por dormir, misma que conduce hacia la muerte; por lo general, dentro de los 12 a 18 meses de empezar a manifestarse, con un rango de algunos meses a varios años; es de herencia autosómica dominante, 50% de posibilidades de heredarla, el País Vasco registra el 20% total de los casos de IFF actualmente.

Síntomas del IFF

Perder neuronas en el tálamo causa muchos de los síntomas

La PrP ( (Proteína priónica) con forma anormal causa cambios en el tálamo, que rige nuestro ciclo de vigilia-sueño, causando episodios oníricos y de despertar frecuentes; dentro de las afectaciones, está: pérdida progresiva de neuronas en el tálamo, que afecta el flujo de información visual, auditiva y motora; nuestro sentido del equilibrio; cómo experimentamos el dolor; aspectos cognitivos como aprendizaje, memoria, habla y el lenguaje de comprensión; incluso experiencias emocionales, expresión y nuestras personalidades.

El bulbo raquídeo también se ve afectado, con lo que puede dificultar que la persona controle sus movimientos en etapas posteriores, también se aprecia alteración de ritmos circadianos de la hormona del crecimiento, prolactina y melatonina.

¡El insomnio, no siempre es el primer síntoma!, a veces es la demencia progresiva, diplopía transitoria, disartria, hiperreflexia, espasmos y tirones musculares (mioclono), disautonomía, confusión severa (delirium), alucinaciones, ataques de pánico y ansiedad, pérdida de peso y falta de apetito; trastornos esfinterianos e impotencia en hombres, así como identificación facial deteriorada. A la postre, el paciente puede morir de forma súbita en estado de vigilia o posterior a un estadio final comatoso.

Las personas con el gen no tienen síntomas hasta más tarde en la vida, cuando la enfermedad golpea de repente; antes de eso, la única forma de saber es hacerse una prueba genética.

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Recientes estudios clínicos de correlación fenotipo-genotipo, revelaron una superposición clínica y patológica significativa para los pacientes con la mutación D178N. Estudiaron casos de FFI esporádica (2016), y ocurre sin mutación genética. Estos hallazgos tienen una importancia sustancial para el asesoramiento genético de personas en riesgo.

El interés médico en torno a los procesos oníricos ha permitido se realicen investigaciones en diferentes países y se espera que se desarrolle un tratamiento que cambiará drásticamente las perspectivas para las personas que tienen FFI,  pues hasta ahora, las píldoras no funcionan para inducir el sueño en éstos pacientes.

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Consecuencias de no dormir suficiente

No dormir lo suficiente, está asociado con errores industriales y laborales, que son causa de accidentes automovilísticos entre otros, pues la persona puede quedarse dormida involuntariamente y presenta dificultad para realizar tareas cotidianas por la somnolencia.

Estas personas, son más vulnerables a padecer enfermedades crónicas, a desarrollar distintos tipos de cáncer, así como a tener  menor productividad, no solo se asoció con un peor rendimiento, sino también con menor confianza en sus decisiones.

Si hay interrupciones en nuestros ciclos de sueño o si no es lo suficientemente profundo para considerarlo restaurador, significa que no tenemos una buena calidad del sueño y es momento de buscar apoyo de un experto que te pueda ayudar; el tratamiento psicológico de la mano del médico, tendrá efecto positivo en la calidad de vida de la persona.

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Conclusiones

El sueño es un proceso fisiológico de vital importancia para la salud integral, supervivencia y correcto funcionamiento del sistema nervioso.

Los trastornos del mismo, son entidades nosológicas bien definidas con una alta prevalencia entre la población. El insomnio, ha sido considerado un problema de salud pública (2016). El IFF tiene un contexto de síndromes neurológicos complejos, las propiedades clínicas, neuropatológicas y biomoleculares  del padecimiento, hacen de él, un trastorno distintivo e inquietante. Los investigadores creen que ciertas inmunoterapias pueden ofrecer esperanza en el futuro para los pacientes con IFF.

Profesionales de la salud deben abocarse al llamado de emergencia, pues no son sólo una estadística más.

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Cuida tu Higiene del Sueño y atiéndete si es necesario.

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F51 Trastornos no orgánicos del sueño.

Links & Referencias

“Muriendo de sueño”: Insomnio Familiar Fatal
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Miryam Gomez Obregon
Psicóloga NeuroEducativa/ Freelance. Diseño de programas y gestión del tiempo mediante el mejoramiento de habilidades y competencias. Técnicas de programación y sugestión en Nivel Alfa, de Respiración y Relajación Profunda. Promoción de estilos de Vida Saludables a través de las Tecnologías Educativas. Musicoterapia. Redacción de contenido especializado.