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RETRASO MENTAL

Criterios para el diagnóstico del Retraso Mental

A. Capacidad intelectual significativamente inferior al promedio: un C.I. aproximadamente de 70 o inferior en un test de C.I. administrado individualmente (en el caso de niños pequeños, un juicio clínico de capacidad intelectual significativamente inferior al promedio).

B. Déficit o alteraciones concurrentes de la actividad adaptativa actual (esto es, la eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y por su grupo cultural), en por lo menos dos de las áreas siguientes: comunicación, cuidado personal, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad.

C. El inicio es anterior a los 18 años.

Criterios de la American Association for Mental Retardation (A.A.M.R).

La novena edición del Manual de Clasificación y Diagnóstico de la Asociación Americana para el Retraso Mental (A.A.M.R., 1992) plantea una nueva definición de Retraso Mental basada en un enfoque multidimensional que permita describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y evaluar las respuestas del individuo a las demandas presentes, a los cambios de entorno y a las intervenciones educativas y terapéuticas. Este nuevo enfoque pretende ampliar la conceptualización del Retraso Mental, evitar depender del C.I. para asignar un nivel de discapacidad y relacionar las necesidades del individuo con niveles de apoyo apropiados. Todo ello se evalúa a través de cuatro dimensiones:

Dimensión I: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas.
Dimensión II: Consideraciones psicológicas / emocionales.
Dimensión III: Consideraciones físicas / de salud / etiológjcas.
Dimensión IV: Consideraciones ambientales.

De este modo, un diagnóstico integrado de Retraso Mental incluye:

  • La existencia de Retraso Mental (frente a otras condiciones discapacitantes).
  • Considerar las fuerzas y debilidades psicológicas y emocionales.
  • Considerar los elementos del entorno actual de un individuo que faciliten o restrinjan su nivel de funcionamiento.
  • Un perfil de apoyos requeridos basado en los aspectos anteriores.
A partir de estas cuatro dimensiones, se propone un procedimiento en tres pasos para diagnosticar, clasificar y determinar las necesidades de apoyo de una persona con Retraso Mental.

Primer paso: Diagnóstico de Retraso Mental

1- Nivel de funcionamiento intelectual.

Se considerará cumplido este criterio si la evaluación del individuo mediante tests de inteligencia estandarizados apropiados para su origen cultural, lingüístico y social, indica un C.I. de 70-75 o menor. Se consideran como instrumentos adecuados para la medida del funcionamiento intelectual la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (4a edición), la Escala Weschler de Inteligencia Revisada para adultos (WAIS-R), para niños (WISC-R), y para niveles preescolar y primario (WPPSI-R), así como la Batería de Evaluación de Kaufinan para niños.

2- Nivel de habilidades de adaptación.

Este segundo criterio diagnóstico implica que el funcionamiento intelectual inferior al promedio se acompaña de limitaciones asociadas en dos o más áreas de funcionamiento adaptativo. El análisis y determinación de las limitaciones en las habilidades adaptativas debe realizarse dentro de los ambientes comunitarios típicos del grupo de edad del individuo y siempre teniendo en cuenta las necesidades individualizadas de apoyo. Para su evaluación, precisa el empleo de instrumentos estandarizados que permitan dibujar el perfil de fuerzas y debilidades en cada una de las diez áreas de habilidades de adaptación siguientes:

COMUNICACIÓN: Incluye la habilidad para comprender y expresar la información a través de comportamientos simbólicos (palabras verbales y escritas/ortografía, símbolos gráficos) o no simbólicos (expresión facial, movimientos corporales, tacto, y gestualidad)

AUTOCUIDADO: Incluye habilidades como alimentarse, vestirse, arreglo y cuidado personal e higiene.

VIDA EN EL HOGAR: Hace referencia al funcionamiento diario dentro del hogar: mantenimiento, cuidado, organización y seguridad de la casa, cuidado de la ropa, planificación y presupuestos para la compra y programación diaria.

HABILIDADES SOCIALES: Incluye hacer amistades, mostrar aprecio, sonreír, colaborar con otros, demostrar honestidad, ser digno de confianza y desempeñar un papel apropiado, preocuparse por los demás, manifestar empatia y ser bondadoso. Las conductas inadecuadas incluyen las rabietas, peleas, competitividad excesiva, egoísmo, conducta sexual pública, interrumpir a otros, no ser asertivo, etc.

UTILIZACIÓN DE LA COMUNIDAD: Evalúa la adecuación en el uso de los recursos comunitarios incluyendo viajes, compras, obtención de servicios de la comunidad, utilización del transporte público y uso de las facilidades públicas (escuelas, bibliotecas, centros recreativos...)

AUTODIRECCION: Incluye aprender y seguir un horario, iniciar actividades apropiadas coherentes con los intereses personales de uno mismo, completar tareas necesarias o requeridas, buscar asistencia cuando se necesita, resolver problemas en situaciones nuevas y familiares y demostrar asertividad adecuada.

SALUD Y SEGURIDAD: Llevar dietas apropiadas, identificación, tratamiento y prevención de enfermedades, primeros auxilios, sexualidad, salud física, chequeos periódicos dentales y médicos y hábitos higiénicos diarios, usar cinturones de seguridad.

HABILIDADES ACADÉMICAS FUNCIONALES: Aprendizaje en la escuela, escritura, lectura, conceptos básicos de aritmética, conocimiento básico sobre el entorno físico. No se refiere a la adquisición de un nivel académico, sino a la adquisición de habilidades académicas que son funcionales en términos de vida independiente.
OCIO: Incluye elegir e iniciar actividades, utilizando y disfrutando del hogar y de las actividades de ocio y ampliar el repertorio de intereses y habilidades.

TRABAJO: Se valorará la competencia laboral específica, conducta social adecuada, habilidades laborales adecuadas, manejo del dinero, capacidad para ir y volver del trabajo, arreglárselas por sí mismo y adecuada interacción con los compañeros de trabajo.

Segundo paso: Clasificación y descripción

Una vez que la persona ha sido diagnosticada, es necesario describir sus fuerzas y debilidades, salud y ambientes que le rodean en las cuatro dimensiones antes descritas:

I. Se describen las potencialidades y debilidades para las diez áreas adaptativas en la dimensión I.
II. Se hace la misma descripción para las consideraciones psicológicas / emocionales de la dimensión II

    A. Observaciones conductuales en ambientes cotidianos.
    B. Entrevistas con el sujeto y con el staff.
    C. Evaluaciones estandarizadas a través de instrumentos.
    D. Evaluaciones médicas, incluyendo tomografía de emisión de positrones y otros métodos de evaluación por neuroimagen.


III. Se clasifica el diagnóstico en relación a la salud, la etiología primaria y cualquier factor de tipo causal en la Dimensión III. Respecto a la etiología, se debe destacar que se ha eliminado la distinción entre causas biológicas y causas psicosociales del Retraso Mental en favor de una nueva propuesta de factores de riesgo múltiples. Estos factores de riesgo múltiple aumentan la lista de causas de Retraso Mental a cuatro categorías:

    A. Biomédica (factores relacionados con procesos biológicos, tales como trastornos genéticos o nutrición).
    B. Social (factores relacionados con la interacción familiar y social, tales como la estimulación o la responsabilidad adulta).
    C. Conductual (factores relacionados con posibles conductas causales, tales como actividades lesivas o abuso de sustancias por la madres).
    D. Educacional (factores relacionados con la disponibilidad de soportes educacionales que promocionen el desarrollo mental y las habilidades de adaptación).


IV. Se describen los factores facilitadores y restrictivos presentes en la vivienda actual, el trabajo y los ambientes educacionales en la Dimensión IV, así como el entorno óptimo que facilitaría la independencia / interdependencia, productividad e integración comunitaria del individuo.

Tercer paso: Perfil e intensidad de los apoyos necesarios

Supone uno de los mayores cambios aportados por la A.A.M.R. y en él se requiere que el equipo interdisciplinario determine la intensidad de los apoyos que el sujeto necesita en cuatro dimensiones:

Intermitente: La persona no siempre necesita el apoyo, o lo precisa en cortos períodos de tiempo, coincidiendo con acontecimientos vitales transitorios.

Limitado: Se caracteriza por una intensidad de apoyo consistente en el tiempo, limitada temporalmente (ej.: adiestramiento laboral limitado en el tiempo).

Extenso: Apoyos caracterizados por el compromiso regular, en al menos, algunos entornos y sin limitación temporal.

Completo: Apoyos caracterizados por su constada y elevada intensidad, en todos los entornos.

Evaluación

Como establecen los criterios diagnósticos, la evaluación debe realizarse aplicando de forma individualizada un test estandarizado que facilite la determinación del C.I. (WISC, Terman Merril, o similar). Sin embargo, si la determinación del C.I. es un requisito para efectuar el diagnóstico, suele servir de poco a la hora de planificar la actuadón a seguir con un sujeto en particular, y es necesario establecer el desarrollo alcanzado en diferentes áreas adaptativas. Para realizar la evaluación de los comportamientos adaptativos, se han desarrollado diferentes escalas como las Vineland Adaptative Behavior Scales, o las American Association on Mental Retardation Adaptative Behavior Scales. En nuestro país se utilizan escalas como el P.A.C., las escalas West Virginia, o el I.CA.P. Bruininks y col., 1986)

La mayoría de estas escalas evalúan las áreas siguientes con las subáreas que incluyen:

CD Relajación niños

Desarrollo Sensorial

  • Visual
  • Auditivo
  • Táctil
  • Olfativo
  • Gustativo
Desarrollo motor
  • Motricidad gruesa
  • Motricidad fina
  • Esquema corporal
Autonomía personal
  • Alimentación
  • Control de esfínteres
  • Aseo
  • Vestido
Comunicación
  • Lenguaje receptivo
  • Lenguaje expresivo
Socialización
  • Interacción social
  • Comportamiento en lugares públicos
  • Comportamiento en grupos
  • Uso del dinero
Cognición
  • Atención, imitación y seguimiento de órdenes
  • Discriminación
  • Conceptos básicos
  • Generalización
  • Seriación
Aprendizajes escolares
  • Lectura
  • Escritura
  • Números
Habilidades vocacionales/profesionales
  • Actitud en el trabajo
  • Relaciones con los compañeros
  • Relaciones con los superiores
  • Rendimiento laboral

El proceso a seguir cuando se quiere establecer un plan de trabajo con una persona afectada de Retraso Mental podemos establecerlo en líneas generales en los siguientes pasos:

1) Se establece el diagnóstico de Retraso Mental por alguno de los medios anteriormente descritos.

2) Por medio de las escalas de habilidades adaptativas citadas, o por otras de tipo similar, se establece un perfil del sujeto en cada una de las áreas adaptativas citadas, haciendo mayor o menor hincapié en unas o en otras, dependiendo del nivel del sujeto. Así en los sujetos afectados de Retraso Mental severo se evaluará en mayor detalle las habilidades de autonomía personal y de comunicación, mientras en los afectados de nivel leve, se evaluará en mayor detalle el área de aprendizajes escolares y de habilidades vocacionales / profesionales- Además, se realiza un estudio de las condiciones socioeconómicas, culturales y del entorno, en el que se desenvuelve la vida del sujeto. Igualmente, en los casos en que sea necesario, se realizará un diagnóstico de los trastornos mentales o de los trastornos de conducta que pueda presentar.
3) Con todos los datos anteriores se realiza un programa de atención individualizado, en el que se especifican los objetivos a conseguir, estableciendo i es posible, e! tiempo que se estima necesario para alcanzarlos, y haciendo explícitas las actividades o tareas a desarrollar en cada una de las áreas. asignando actividades para llevar a cabo en el ambiente familiar, que sean coherentes con las efectuadas en lugar de atención del sujeto. En los casos en que se detecten trastornos mentales o alteraciones de conducta, el programa de atención individual especificará también el tratamiento que debe aplicarse.

4) Una vez diseñado el programa de atención individual, éste se integra en el grupo con el que se vaya a trabajar cada área, teniendo presente la conveniencia de que todos los sujetos de un grupo se encuentren en un nivel de habilidad similar en el área que se vaya a trabajar.

5) Periódicamente, se debe revisar el programa de atención individual, comprobando en que medida se van alcanzando los objetivos propuestos, los plazos estimados para ello, implementando las actividades necesarias cuando se detecte una laguna, o rectificando los objetivos si se consideran poco adecuados.



El retraso mental viene definido por el DSM-IV como "una capacidad intelectual general significativamente inferior al promedio que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad. Su inicio debe ser anterior a los 18 años de edad" (A.P.A., 1995).

Por su parte la C.I.E. 10 afirma que "es un trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización" (O.M.S., 1992).

Como puede observarse, la definición del D.S.M.-IV hace un mayor hincapié que las de la O.M.S. en las limitaciones de carácter adaptativo, acercándose así a las recomendaciones de evaluación de la American Association on Mental Retardation, que establece la necesidad de evaluar a la persona en las diferentes áreas y de establecer una descripción de los niveles encontrados en cada una de ellas en lugar de adscribir un diagnóstico que lleva a confusiones, teniendo en cuenta las diferentes capacidades mostradas por sujetos que comparten un mismo diagnóstico de Retraso Mental en cualquiera sus tipos (Leve, Moderado, Grave o Profundo).

Tanto una como otra de las dos clasificaciones nosológjcas citadas admite que la capacidad intelectual puede establecerse mediante la evaluación del Cociente Intelectual (C.I.) por medio de uno de los test de inteligencia normalizados, administrados individualmente. A su vez, una capacidad intelectual significativamente inferior al promedio se define como un C.I. situado alrededor de o por debajo de 70, es decir, unas dos desviaciones típicas por debajo de la media. A realizar la evaluación deben tenerse en cuenta las características culturales de la persona evaluada, así como las posibles deficiencias asociadas que presente, y el reflejo que pueden tener en los resultados obtenidos, dada la muestra de normalización de la prueba.

La capacidad adaptativa hace referencia a la forma en que la persona responde a las exigencias que se le presentan en su vida diaria, y a la desviación que presenta respecto a lo esperable para alguien de su edad, cultura, clase socioeconómica y entorno en el que se desenvuelve. Es obvio que el nivel de capacidad adaptativa evaluado dependerá en gran manera del grado de exigencia que el entorno presente para el individuo. Por ello, para efectuar la evaluación de la capacidad adaptativa, debe recabarse información de diferentes fuentes, ya que puede variar la imagen obtenida en cada una de ellas. Por ejemplo, el grado de dificultad adaptativa puede ser distinto en el ambiente escolar del percibido en el hogar familiar, o en el medio social, dependiendo de que se encuentren más afectadas las capacidades de comunicación verbal, de autocuidado, o de autonomía.
La tasa de prevalencia del Retraso Mental se estima en 1% de la población, si bien esta tasa difiere dependiendo de la definición y los métodos de evaluación utilizados en cada estudio.

En un 30-40% de los casos existentes en centros clínicos, no puede establecerse una etiología clara del Retraso Mental. Se considera que la herencia puede explicar el 5% de los casos, las alteraciones tempranas del desarrollo embrionario (alteraciones cromosómicas como la trisomía 21, afectación prenatal por toxinas) aproximadamente un 30%, los problemas del embarazo y perinatales alrededor de un 10%, las enfermedades médicas adquiridas durante la infancia un 5%, y las influencias ambientales y otros trastornos mentales aproximadamente un 15-20%.

Al contrario de lo que se suele pensar, no en todos los casos diagnosticados de Retraso Mental, el trastorno es permanente a lo largo de la vida del individuo. Algunos pacientes diagnosticados precozmente de Retraso Mental Leve, pueden adquirir el suficiente desarrollo de sus capacidades adaptativas para no mostrar el grado de afectación requerido para el diagnóstico de Retraso Mental. Por definición, el inicio del trastorno debe ser anterior a los 18 años, aunque el momento del diagnóstico puede diferir en función de la afectación presentada y de la etiología que lo ha provocado. Así. en los sujetos gravemente afectados, el trastorno suele reconocerse muy tempranamente, al igual que en los producidos por etiologías como el Síndrome de Down, mientras que en los retrasos leves de origen desconocido, el diagnóstico puede retrasarse hasta que las exigencias escolares lo ponen de manifiesto.

Las personas con Retraso Mental presentan una prevalencia de trastornos mentales comórbidos que se estima en tres a cuatro veces mayor que la observada en la población general. Puede observarse cualquier tipo de trastorno mental, no existiendo prueba alguna de que la naturaleza de un trastorno mental concreto sea diferente en los individuos con Retraso Mental. Sin embargo, la recomendación establecida anteriormente con carácter general, acerca de la necesidad de obtener datos de diversas fuentes para establecer el diagnóstico de Retraso Mental, es en el caso del diagnóstico de trastorno mental asociado, absolutamente imprescindible, ya que a menudo se van a encontrar dificultades diagnósticas debidas a los déficits de lenguaje o de comunicación, que pueden provocar una incapacidad para suministrar datos que permitan establecer una historia clínica adecuada.
Los trastornos mentales más frecuentemente asociados al Retraso Mental son el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, los trastornos del estado de ánimo, los trastornos generalizados del desarrollo (en los que la existencia de Retraso Mental comórbido es del 75-80%), el Trastorno de Movimientos Estereotipados y los debidos a enfermedad médica, como por ejemplo, demencia debida a traumatismo craneal.

Los diferentes grados de Retraso Mental, se establecen a continuación, especificando los intervalos definidos por la dos clasificaciones mencionadas, su código, y aportando algunos datos característicos de cada uno de ellos.
Retraso Mental Leve (F70.9)

Este grupo incluye la mayoría de las personas afectadas de Retraso Mental (aproximadamente el 85%). El D.S.M.-IV establece que las personas diagnosticadas con este grado del trastorno deben presentar un C.I. comprendido entre aproximadamente 70 y 50-55, mientras la C.I.E. 10 indica que en este grado se encuentran las personas con un C.I. incluido en el rango de 69 a 50, que se corresponde en los adultos a una edad mental de 9 a 12 años.

Las personas con Retraso Mental Leve suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares, presentado alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas, y con frecuencia no son distinguibles de los niños sin Retraso Mental hasta edades posteriores. Su rendimiento académico puede llegar hasta los impartidos en un sexto curso de enseñanza básica. A lo largo de su vida adulta pueden llegar a desempeñar actividades laborales simples y son capaces de desarrollar habilidades sociales, de comunicación y de autocuidado suficientes para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión y ayuda en situaciones de estrés económico o social.

Retraso Mental Moderado (F71.9)

Constituye alrededor del 10% de toda la población con Retraso Mental. Para el D.S.M.-IV el C.I. de estas personas oscila entre el 50-55 y el 35^0, mientras que para la C.I.E. 10 su C.I. se sitúa entre el 49 y el 35, correspondiéndose en los adultos con una edad mental de 6 a 9 años.
En general las personas de este grupo adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez, siendo capaces de adquirir una formación laboral y de atender a su propio cuidado personal con alguna supervisión. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares, y una vez alcanzada la etapa adulta, una gran mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre supervisados, en talleres protegidos o en el mercado general de trabajo.

Retraso Mental Grave

Está formado por el 3-4% de los individuos con Retraso Mental, y el D.S.M.-IV establece para este grupo un C.I. comprendido entre el 35-40 y el 20.25. Por su parte la C.I.E. 10 los agrupa en el margen de C.I. existente entre 34 y el 20, con una edad mental de 3 a 6 años para los adultos.

Las personas que padecen este trastorno adquieren durante los primeros años de la niñez escasas o nulas habilidades de comunicación y durante la edad escolar pueden aprender a hablar pudiendo ser adiestrados en habilidades básicas de cuidado personal. Se benefician sólo limitadamente de la enseñanza de materias preacadémicas como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden llegar a aprender la lectura de algunas palabras imprescindibles para desenvolverse en su entorno. Los adultos pueden ser capaces de realizar tareas simples con una estrecha supervisión en instituciones. En su mayoría se adaptan bien a la vida en la comunidad, en hogares colectivos o con sus familiares, a menos que sufran alguna discapacidad asociada que requiera cuidados o asistencia especializados.

Retraso Mental Profundo (F73.9)

Comprende aproximadamente el 1-2% de las personas que padecen Retraso Mental, siendo definidos por el D.S.M.-IV con un C.I. inferior a 20-25 y por la C.I.E. 10 con un C.I. por debajo de 20 y una edad mental para los adultos, menor de 3 años. La mayoría de los sujetos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su retraso mental.

En los primeros años de la niñez desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensoriomotor. Obtienen un desarrollo óptimo de sus capacidades en ambientes altamente estructurados, con ayudas y supervisión constantes, así como una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado.

Capacidad Intelectual Límite (R41.8)

Comprende a los sujetos con un C.I. que se sitúa entre 71 y 84. Habitualmente, junto con la evaluación del C.I. deben tenerse en cuenta los déficits presentados en la capacidad adaptativa, que a su vez, suelen estar influidos por los factores económicos, culturales y ambientales que rodean al individuo. El diagnóstico de este trastorno debe realizarse con suma cautela cuando existen otros trastornos asociados que dificultan la evaluación, como deficiencias sensoriales o motóricas, u otros trastornos mentales.