En general, los Trastornos Generalizados del Desarrollo, suelen asociarse a
algún grado de Retraso Mental. Se caracterizan por una perturbación grave y
generalizada de diversas áreas del desarrollo: habilidades de interacción
social, comunicación, existencia de comportamientos, intereses y actividades
estereotipados.
Descripción
Se denomina también
discapacidad del desarrollo porque comienza antes
de los tres años de edad, durante el período de desarrollo, y causa retrasos
o problemas con muchas de las diferentes formas en que la
persona se desarrolla o crece.
En muchos casos, el autismo causa problemas con:
- la comunicación, tanto verbal (hablada) como no-verbal (no hablada).
- las interacciones sociales con otras personas, tanto físicas (como
abrazarse o agarrarse) y verbales (como mantener una conversación).
- las rutinas o comportamientos repetitivos, como repetir palabras o
acciones una y otra vez, seguir sus rutinas o el horario para sus
actividades de manera obsesiva, o tener maneras muy específicas para
arreglar sus pertenencias.
Los síntomas del desorden desconectan a las personas con autismo del mundo
que los rodea. Es posible que los niños con autismo no quieran que sus
madres los sujeten. Es posible que los adultos con autismo no miren a los
demás a los ojos. Algunas personas con autismo nunca aprenden a hablar.
Estos comportamientos no sólo les hace la vida difícil a los individuos con
autismo sino que también le dificultan la vida a sus familias, a los
profesionales de la salud que los cuidan, a sus profesores y a cualquiera
que llegue a tener contacto con ellos.
Los sujetos que sufren el trastorno no participan en los juegos de grupo,
prefiriendo las actividades solitarias y si participan en juegos con otras
personas, utilizan a éstas como objetos de los que servirse en el juego.
Las alteraciones de la comunicación pueden variar desde una ausencia total
del lenguaje, hasta una falta de habilidad para mantener una conversación
con otro, pasando por las repeticiones ecolálicas, el uso estereotipado de
frases o palabras, o el uso de tonos que no son acordes con el contenido
verbal, (ej.: hablar con entonación interrogativa o en forma de canción).
El comportamiento suele mostrar manierismos estereotipados, haciendo
continuamente el mismo acto durante horas (ej.: jugar con plastilina
alrededor de la nariz). También suelen acusar mucho el cambio de orden en
las acciones que realizan y prefieren un ambiente muy estructurado. Cuando
en este ambiente se producen cambios, incluso aunque sean pequeños, muestran
reacciones exageradas (pataletas, autoagresiones e incluso heteroagresividad).
Otra característica de su comportamiento incluye la falta de adecuación de
sus reacciones a los estímulos, mostrando en unas ocasiones ausencia de
reacción a estímulos intensos y en otras, una reacción extrema a estímulos
insignificantes.
Prevalencia
El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1.000
niños aproximadamente.
Actualmente las cifras muestran que el autismo ocurre en todos los grupos
raciales, étnicos y sociales. Estas estadísticas también demuestran que los
varones tienen de tres a cuatro veces más probabilidad de
ser afectados por el autismo que las niñas.
Además, si una familia tiene un hijo con autismo, existe entre un 5 y 10
por ciento de posibilidad de que la familia tenga otro hijo con autismo. Por
lo contrario, si una familia no tiene un hijo con autismo solamente hay un
0,1 a 0,2 por ciento de posibilidad de que la familia tenga un niño con
autismo.
Trastornos asociados
Como se ha dicho anteriormente, en la mayor parte de los casos,
concretamente un 75%, existe un Retraso Mental asociado.
A veces existen perfiles cognoscitivos irregulares, es decir, un niño con
funcionamiento intelectual superior y trastorno autista, presenta un nivel
de lenguaje receptivo muy por debajo de su nivel intelectual.
Inicio y Curso
El autismo no es una enfermedad que uno puede “coger” de la misma manera que
a uno le da una gripe o un resfriado. Más bien, los científicos piensan que
el autismo tiene sus comienzos antes de
que la persona nazca. Nadie sabe la causa o causas exactas del autismo.
Por definición, el trastorno comienza antes de los 3 años.
El curso es continuo, aunque varía sus manifestaciones con el paso de los
años, surgiendo progresos evolutivos en algunas áreas. En otras ocasiones
aparecen deterioros durante la adolescencia. Sólo un pequeño porcentaje de
sujetos autistas llegan a vivir de forma autónoma en su vida adulta. Un
tercio de los casos logran una independencia personal parcial.
¿Qué comportamientos señalan la necesidad de que
un médico evalúe a un niño para el autismo?
Un médico deberá evaluar a un niño para ver si tiene autismo, si:
- No balbucea o canturrea a los 12 meses de nacido
- No hace gestos (señala, saluda, agarra, etc.) a los 12 meses de
nacido
- No dice ni una sola palabra a los 16 meses de nacido
- No dice frases de dos palabras por sí solo (en vez de solamente
repetir lo que alguien le dice) a los 24 meses de nacido
- Sufre cualquier pérdida de cualquier habilidad del lenguaje o social
a cualquier edad
- No responde a su nombre.
- No puede explicar lo que quiere.
- Tiene retraso en las habilidades del lenguaje o en el habla.
- No sigue instrucciones.
- A veces parece sordo.
- Parece escuchar algunas veces, pero otras no.
- No señala o no sabe decir adiós con la mano.
- Sabía decir algunas palabras o balbuceaba pero ahora no lo hace.
- Tiene pataletas intensas o violentas.
- Tiene patrones raros de movimiento.
- Es hiperactivo, poco cooperativo o da mucha oposición.
- No sabe cómo entretenerse con juguetes.
- No devuelve las sonrisas.
- Tiene dificultad en hacer contacto visual.
- Se queda “trabado” en ciertas cosas, realizándolas una y otra vez,
sin poder continuar a otras tareas.
- Parece que prefiere jugar solo.
- Trae cosas sólo para él.
- Es muy independiente para su edad.
- Hace cosas “primero” que otros niños.
- Parece estar en su “propio mundo”.
- Parece que se desconecta de los demás.
- No está interesado en otros niños.
- Camina en la punta de los pies.
- Muestra un apego exagerado a juguetes, objetos u horarios (por
ejemplo, siempre está sujetando una cuerda o se tiene que poner las
medias antes que los
pantalones).
- Pasa mucho tiempo alineando cosas o poniéndolas
en cierto orden.
Diagnóstico diferencial
Se distingue del Trastorno de Rett en que este último sólo se ha
diagnosticado en mujeres y muestra una desaceleración del crecimiento
craneal, y pérdida de habilidades previamente adquiridas.
Del Trastorno Desintegrativo Infantil se diferencia en que en éste, tras dos
años de desarrollo normal, aparece una regresión evolutiva.
En el Síndrome de Asperger no hay retraso del desarrollo del lenguaje.
El diagnóstico diferencial con la esquizofrenia se realiza porque ésta se
produce tras varios años de desarrollo normal, y con el Mutismo Selectivo
porque los niños que padecen este último tienen conservadas sus habilidades
de comunicación e interacción social, salvo en lo referente al aspecto
verbal expresivo, y no muestran patrones de comportamiento extraño.
Es difícil determinar si se debe añadir el diagnóstico de Trastorno Autista
al de Retraso Mental, sobre todo si éste es grave o profundo. Se considera
que debe añadirse cuando existan déficits cualitativos de las habilidades
sociales y comunicativas, así como los patrones comportamentales específicos
del Trastorno Autista.
Tratamiento
Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. Sin embargo, hay un
número de tratamientos que pueden ayudar a las personas con autismo y a sus
familias a llevar vidas más normales.
Las intervenciones intensas individualizadas, que comienzan lo más temprano
posible, dan a las personas con autismo la mejor oportunidad de progresar.
Los médicos sugieren que se comiencen estos tratamientos antes de que el
niño cumpla los 2 o 3 años para obtener los mejores resultados y los de más
larga duración. En algunos casos, el tratamiento puede ayudar a las personas
con autismo a funcionar a
niveles normales o casi normales.
Muchas familias de niños y adultos con autismo están encontrando nuevas
esperanzas en una variedad de tratamientos para el autismo. La lista a
continuación no incluye todos los posibles tratamientos para el autismo. Si
usted tiene una pregunta sobre los tratamientos, debe hablar con un
profesional de la salud especializado en el cuidado de personas con autismo.
Algunos tratamientos incluyen:
Los Programas Educativos Individualizados (IEP, por sus siglas en
inglés) son una manera efectiva de prevenir problemas de comportamiento
típicamente asociados con el autismo. Los IEP involucran una variedad
de intervenciones, incluyendo algunas de las mencionadas a continuación, y
están diseñados para ayudar al niño o adulto con autismo a sobreponerse a
sus problemas específicos. Los niños con autismo parecen responder muy bien
a los IEP que han sido diseñados adecuadamente y puestos en práctica
sistemáticamente.
Los Programas Integrales de Tratamiento comprenden un número de
diferentes teorías sobre el tratamiento del autismo. Estos programas abarcan
desde métodos específicos de aprendizaje al análisis de la conducta
aplicada, hasta lograr ciertas metas de desarrollo. En general, los niños
necesitan estar en este tipo de programa de unas 15 a 40 horas semanales,
por dos o más años, para cambiar su conducta y evitar problemas.
El Análisis de Conducta Aplicada (ABA, por sus siglas en inglés)
generalmente se concentra en disminuir comportamientos problemáticos
específicos y enseñar nuevas habilidades. Recientemente los programas
ABA han ampliado su alcance para incluir lo que se debe hacer antes o entre
incidentes de conducta problemática, además de lo que se debe hacer durante
o después de estos episodios. Cuando se le enseña a los niños o adultos con
autismo a manejar situaciones como un cambio en el horario, muebles que se
han movido de lugar o familiarizarse con personas nuevas, el ABA desactiva
estas situaciones para que no
provoquen la conducta problemática.
Las Intervenciones y Apoyo a la Conducta Positiva (PBS, por sus
siglas en inglés) constituyen un enfoque que trata de aumentar los
comportamientos positivos, disminuir la conducta problemática, y mejorar el
estilo de vida de la persona con autismo. El método PBS mira a las
interacciones entre las personas con autismo, su medio ambiente, su
comportamiento y sus procesos de aprendizaje para desarrollar el mejor
estilo de vida para ellos.
Los medicamentos también pueden ser efectivos para mejorar el
comportamiento o las habilidades de una persona con autismo. En general,
estos medicamentos se llaman “psicoactivos” porque las drogas
afectan al cerebro de la persona con autismo. A menudo se utiliza el
medicamento para tratar una conducta específica, como para reducir el
comportamiento de hacerse daño a sí mismo, lo que le permitiría a la persona
con autismo concentrarse en otras cosas, como el aprendizaje.
El tipo de intervención que se establece según las diferentes áreas es el
siguiente:
Intervención en el área social:
El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas no se logra
por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es
que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se
niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los
medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñanza expresa de
esos conocimientos.
Características de la intervención en este área:
Los objetivos de intervención no vienen dados de antemano, sino que surgen
individualizados para cada persona, de la observación de esa persona, en
contextos diferentes, de determinadas categorías sociales (Olley, 1986).
Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta
de cuatro fases:
1. evaluación de las habilidades sociales;
2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las
habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio (búsqueda de
objetivos consensuados con las familias);
3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos;
4. en base a esos objetivos hacer un diseño individualizado para el
entrenamiento de habilidades sociales.
La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un
ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es
necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al niño a los contextos
y situaciones de interacción que se diseñen para él, sin olvidar favorecer
las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario diseñar el entorno
con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar el
espacio y el tiempo (p.e., dando información por adelantado -feedforward-
mediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a
continuación, además de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos
planteado sistemas de estructuración ambiental específicos para aulas de
niños autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapié en que al igual
que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminación de
barreras arquitectónicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave
y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminación de barreras
cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier,
cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos
alumnos.
Algunos objetivos específicos de intervención en este área:
- Enseñanza de reglas básicas de conducta: p.e. no desnudarse en
público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc.
- Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para
iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc.
- Entrenamiento de claves socioemocionales: a través del vídeo mostrar
emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de
adecuación de la expresión emocional al contexto, etc.
- Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de
"muletillas" sociales para "salir del paso", etc.
- Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una
construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro,
o la maestra.
- Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos
simples de mesa, etc.
- Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de
ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta
ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc.
- Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por
ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es
delgado".
- Enseñanza de vías de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la
enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé porque
lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto".
- Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo,
discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc.
En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias
instrumentales simples, en las que el instrumento sea físico o social.
Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus -
acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitación -
imitación por parte del adulto de lo que el niño hace- puede ser, entre
otras, una buena manera de conseguirlo).
Intervención en el área de comunicación:
La intervención se dirige más a favorecer competencias comunicativas que
competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la
intervención en el área social y la intervención en el área comunicativa. No
obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de
comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de
esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la
palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas,
etc.). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación han supuesto un
enorme avance en la intervención. En el caso concreto del autismo el
programa de Comunicación Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quizá el más
utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la
espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del
aprendizaje de las funciones lingüísticas de: expresión de los deseos,
referencia, conceptos de persona, petición de información, y abstracción,
juego simbólico y conversación.
Intervención ante los problemas de conducta:
Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la
determinación de una conducta como problema están:
1. el que produzcan daño al propio individuo o a los demás;
2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese niño
requiere para su desarrollo;
3. el que esas conductas revistan un riesgo físico o psíquico importante
para la propia persona o para los demás;
4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso
a entornos menos restrictivos.
Actualmente se considera que una conducta más que ser problema (lo que
indicaría una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es
una conducta desafiante (en cuanto que desafía al entorno, a los servicios y
a los profesionales, a planificar y rediseñar esos entornos para que tenga
cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda
ofrecerse dentro de ellos la respuesta más adecuada para la modificación de
esas conductas).
Intervención con la familia:
Debe existir una estrecha relación de los profesionales que ofertan una
respuesta educativa a estos niños con sus familias. Uno de los objetivos que
han de perseguirse con esta relación es llevar a cabo las mismas pautas de
educación en la casa y en la escuela, enseñando a los padres las maneras más
adecuadas de actuación ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo
debería ser el dar apoyo psicológico a esas familias, en las que el hecho de
tener un miembro con autismo les pone en una situación de vulnerabilidad y
riesgo.
Muchas personas con autismo tienen otras condiciones tratables, además de
su autismo. Es común que las personas con autismo también tengan trastornos
del sueño, convulsiones, alergias y problemas
digestivos, pero estos problemas a menudo se pueden tratar con medicamentos.
El tratamiento para estas condiciones tal vez no cure el autismo, pero
puede mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus
familias.
Temas relacionados
» Sección de
tests infantiles en PsicoActiva para padres e hijos.
» Artículos de
psicología infantil en PsicoActiva.
»
Consultas frecuentes sobre psicología infantil.
»
Libros relacionados.