El trastorno de la identidad de la integridad corporal (TIIC), es una condición poco frecuente, en la que los sujetos que lo padecen manifiestan un intenso deseo de amputarse alguna de sus extremidades sanas, la cual perciben como: ajena, extraña, intrusiva o incluso como su “enemiga”; es tan fuerte esa sensopercepción, que pueden desear y efectivamente llegar a generarse una situación discapacitante real, poniendo en riesgo su integridad física y su vida.

A estos pacientes a menudo se les llama “BIID”, por sus siglas en inglés: “Body Identity Disorder”, incluso en español.

BIID: ¿Somatoparafrenia o xenomelia?

Al trastorno de identidad de la integridad corporal, se le ha confundido en ocasiones, con la somatoparafrenia, las personas que tienen esta afección manifiestan una marcada  aversión por una extremidad, negando que sea suya y atribuyéndola a otra persona, aunque no esté presente, la somatoparafrenia, está asociada con daño en el lóbulo parietal superior (LPS) derecho.

Mientras que en la xenomelia, los sujetos tienen la sensación de que alguna parte de su cuerpo no es de su propiedad, los sentimientos aversivos se presentan con menor intensidad y  no se le atribuye la propiedad a alguien externo como sucede con la somatoparafrenia.

Aunado a ello, las personas con BIID, tienen ideaciones  obsesivas acerca de la amputación del “intruso” en su cuerpo, en esa ensoñación excesiva o “maladaptive daydreaming (MD), encuentran algo de alivio, no es sino hasta que se percatan de que el malestar emocional no disminuye, al contrario: sigue incrementando, aunado a ese terrible sentimiento de alienación:

“Las personas con xenomelia, tienen un deseo delirante de amputación o discapacidad específicas, no carecen del juicio de la propiedad, mientras que los individuos con somatoparafrenia carecen también de la sensación de propiedad”

Trastorno de la identidad de la integridad corporal a través del tiempo

Actualmente, en neurociencias, este padecimiento es más conocido como trastorno de la identidad de la integridad corporal o  xenomelia, la cual es una “opresiva sensación de que un miembro no pertenece al propio cuerpo”, Michael First, la definió como “una inusual disfunción en el desarrollo del sentido de la identidad anatómica de la persona”.

Money y colaboradores (1977), clasificaron éste tipo de patología dentro de las parafilias,  denominándole: apotemofilia, debido a que estudiaron sólo algunos casos asociados a las mismas.  Sin embargo, el trastorno de identidad de la integridad corporal implica el deseo de una amputación o la supresión de alguna capacidad importante y no suele ser impulsado por fantasías eróticas.

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Xenomelia: posible etiología neurológica

El trastorno de identidad de la integridad corporal es un tema oscuro, pues la etiología del padecimiento se encuentra aún en tinieblas, existe mucho desconocimiento acerca de la enfermedad, estigmas y falsas creencias en torno al mismo, aunque gracias al trabajo de brillantes neurocientíficos,  se vislumbra esperanza para éstos pacientes.

Las investigaciones más recientes apuntan hacia una disfunción de los circuitos del sistema nervioso central. Vilayanur Ramachandran, neurocientífico estudioso del tema, cree que el trastorno de la identidad de la integridad corporal puede ser debido a una falla cerebral, afirma que: “…a estos pacientes, quizás de forma congénita, les falta un segmento de la imagen que tienen de su propio cuerpo”.

Midiendo respuestas de conductancia en piel y de la actividad cerebral en pacientes con BIID, los estudiosos observaron  que al estimular cutáneamente a dichos sujetos por debajo de la “línea de amputación deseada”, sus magnetoencefalografías, registraban una respuesta de mayor conductividad, así como actividad reducida en el lóbulo parietal (LPS) superior derecho. Hiti (2013), encontró anomalías neuroarquitectónicas en el LPS derecho, en la ínsula anterior derecha, una reducción del área superficial cortical perteneciente la corteza subcentral y al lóbulo paracentral derecho donde se ubica la representación somatosensorial primaria de la pierna izquierda. 

Disrupción neurólogica focal

Van Dijk también hizo investigación con pacientes con trastorno de la integridad de la identidad corporal o xenomelia, los hallazgos encontrados en la red somatosensorial  señalaban un funcionamiento alterado mismo que asociaron con el sentimiento de “no pertenencia” o de extrañeza, de algún miembro.

A su vez, Hänggi y colaboradores observaron que en pacientes con BIID existen diferencias en el volumen en las zonas del putamen, el núcleo caudado, el pálido y el tálamo, que contribuyen a la integración sensoriomotora de las partes del cuerpo (2016). Encontraron subredes de hiperconectividad entre: lóbulo paracentral, área motora suplementaria, circunvolución poscentral, ganglios basales, cerebelo y el lóbulo parietal superior, primario y corteza somatosensorial secundaria, así como en la corteza premotora, ganglios basales, tálamo e ínsula.

“Los patrones de hiperconexiones podrían ser la respuesta de compensación cerebral ante una alteración o disrupción neurológica focal”

FAQ Trastorno de la Identidad de la Integridad Corporal o Xenomelia

Minusválidos por elección, discriminados por exclusión

Las personas que debido a circunstancias de la vida, quedan discapacitadas de manera temporal o definitiva, no siendo de manera electiva como los que padecen BIID, generalmente saben, por experiencia propia, que a pesar de la larga lucha para defender sus derechos y el de sus hermanos con otras discapacidades, hay mucho trabajo por hacer en todos los países, pues aún existe mucho “capacitismo”, que es una forma de  prejuicio o discriminación social hacia las personas con discapacidad: sobretodo en países y entre grupos donde predomina la ignorancia y la violencia.

A continuación, te presento algunos grupos sociales de personas que buscan pertenencia, sobre todo a través de las redes sociales y se relacionan con la xenomelia:

“Devotee wannabe”: individuos sanos que se sienten atraídos psicosexualmente hacia personas con discapacidad, generalmente con problemas de movilidad, sus preferencias suelen ser muy específicas con relación al tipo de discapacidad que les interesa.

“Amputee pretenders”: personas que actúan como si tuvieran una discapacidad imitando sus movimientos, usando muletas, sillas de ruedas, prótesis, yeso, bastones, gafas para invidentes, entre otros. Padecen un trastorno facticio, anteriormente conocido como el síndrome de Münchhausen,  caracterizado por la aparición de síntomas producidos deliberadamente por el paciente para recibir atención médica, asumiendo el rol de “enfermo”.

“Transabled” o “amputee wannbes”: sujetos que estando físicamente sanos, desean ser discapacitados, algunos de ellos han llegado al extremo de hacerse amputaciones caseras cuando el médico se ha negado a dar respuesta a su necesidad.

Estos grupos sociales, suelen ser  fuertemente discriminados,  incluso entre los mismos discapacitados, pues creen que sólo  buscan  beneficiarse con los privilegios y tratos especiales que deberían tener -en teoría- las personas discapacitadas.

Los pacientes que no tienen otra psicopatología grave, saben que esos deseos no son “normales” para los demás, ni bien vistos, por lo que comienzan a aislarse, muchas veces desde pequeños, principalmente debido a estigmas y al miedo a la exclusión, dejando así más espacio para la ensoñación excesiva o maladaptive daydreaming (MD) ¿Con qué fantasean? Muchos refieren que más de alguna vez habían imaginado o fingido ser: paralíticos, ciegos, sordos, entre otras condiciones dscapacitantes, o bien como “Amputee pretenders”.

Este tipo de personas es fuertemente rechazada, muchos piensan que lo hacen únicamente por su necesidad de llamar la atención, tener reconocimiento y ser tratado de manera “especial”. Aunque esto efectivamente forma parte de sus fantasías, aunque más como una consecuencia secundaria a la realización de su obsesión: “deshacerse de la parte del cuerpo que les genera tanto malestar”.

Dicho sufrimiento emocional, llega a tales grados de letalidad, que personas con BIID son capaces de aplastarse una pierna o colocar una extremidad debajo de un tren en movimiento o realizar actos sumamente riesgosos, atentando contra su integridad corporal. (Dyer 2000; Primera 2004; Furth y Smith 2000; Patines Pronto 2005).

Trastorno de identidad de género & BIID

Existen paralelismos entre el BIID y el trastorno de identidad de género: inicio infantil, sentimiento crónico de intranquilidad, o de que: “las cosas no van bien” e  incomodidad ante una identidad anatómica determinada. En el trastorno de identidad de género, no es sino hasta que modifican sus cuerpos acordes a la imagen sexual que tienen introyectada, que se sienten mejor, como los pacientes con BIID, los cuales refieren sentirse “completos y felices” después de que se han mutilado o incapacitado de alguna manera.

Xenomelia y aprendizaje social

Ya que hace décadas, la etiología era aún más desconocida, se le atribuían causas psicológicas, a pesar de que ahora hay evidencia psicológica, es importante tomar en cuenta lo siguiente:

¿Qué conductas reforzamos en nuestros hijos?, ¿son conductas de autosuficiencia? o quizás estamos reforzando aquellos comportamientos que fomentan la dependencia. Algunos pacientes, refieren que tuvieron durante su infancia temprana alguna figura, que representaba algún tipo de autoridad o alguien que admiraban y estaba mutilada de algún miembro o discapacitada de alguna manera. Varios de ellos, sentían envidia o celos, debido a la atención que reciben las personas en sillas de ruedas –por ejemplo- y tenían fantasías, a veces obsesivas, de ser atendidos de la misma manera que las personas con discapacidad.

Ciertos recuerdos pueden convertirse en memorias de dolor. La falta de atención en etapas tempranas, hace más susceptibles a los niños para desarrollar algún trastorno de la identidad, así como otros problemas psicológicos ¿Qué memorias construyes en tus hijos día a día?  Es necesario, enseñarles manejo emocional y afrontar las circunstancias vitales sanamente, para que el sufrimiento emocional y otros problemas, no pasen de generación en generación por modelamiento o aprendizaje social.

Si bien es cierto que buscan reconocimiento y empatía no persiguen esto como último objetivo en su anhelada discapacidad, las personas con BIID o xenomelia, pretenden terminar con el que sienten que es su “enemigo invasor”.

Es importante que se haga lo propio, para tratar de ayudar a construir en los niños un autoconcepto y una identidad sana, pueden aprender a discapacitarse y ser víctimas de las circunstancias o capacitarlos para afrontar los retos de la vida con las mejores estrategias adaptativas.

xenomelia

Letales similitudes: trastorno dismórfico corporal & trastorno de la identidad de la integridad corporal

Las personas con BIID y aquellas que  tienen un trastorno dismórfico corporal muy marcado, como aquellos que se realizan muchos procedimientos y cirugías estéticas, quieren cumplir su oscuro deseo, aunque pongan en riesgo su salud e incluso el médico aconseje lo contrario.

Cuando los profesionales de la salud se niegan a ayudarles, a menudo buscan alguien que los ayude a cumplir sus deseos: modificar su cuerpo buscando sentirse mejor… Aunque sea fuera del marco de la legalidad o la ética. Ambos pacientes son capaces de buscar a una persona sin escrúpulos que lucre aprovechando su padecimiento y exponiéndose a grandes riesgos. En el caso del trastorno dismórfico corporal, pueden volverse adictos a los procedimientos y cirugías estéticas. En personas con BIID, muchos casos de intentos de automutilación o de mutilaciones en condiciones clandestinas, han terminado en la muerte (Bayne y Levy 2005).

Tratamiento del BIID

Debe ser multidisciplinario, incluyendo: psiquiatra, pues a menudo requieren tratamiento psicofarmacológico, es recomendable visitar al neurólogo y tomar terapia cognitivo conductual, pues puede ayudar a que el paciente aprenda a manejar la ansiedad que le produce el deseo de automutilarse, mas no se puede eliminar por completo:

Los antidepresivos, como los inhibidores de recaptación de serotonina y las terapias comportamentales, en algunos casos podían disminuir, en cierto modo, los deseos compulsivos de amputación, pero nunca suprimirlos”. Wise y Kalyanam, 2000

El tratamiento psicológico puede ayudar a reducir el malestar emocional y a tratar los trastornos del estado de ánimo y la depresión, que muchos pacientes con BIID experimentan.

Referencias electrónicas

Hänggi et al (2017). Structural and functional hyperconnectivity within the sensorimotor system in xenomelia. Brain and Behavior, 7 (3): e00657.

Sedda A, Bottini G (2014). Apotemnophilia, body integrity identity disorder or xenomelia? Psychiatric and neurologic etiologies face each other. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 10: 1255–1265.

Hilti LM et al (2013) The desire for healthy limb amputation: structural brain correlates and clinical features of xenomelia. Brain, 136 (1): 318–329.

McGeoch PD et al (2009) Apotemnophilia: The Neurological Basis of Psychological Disorder. Nature Precedings: 1-5.

Rang D, McGeoch PD and Ramachandran VS (2008). Apotemnophilia : a neurological disorder. NeuroReport, 19: 1305-1306.

Hilti LM et al (2013) The desire for healthy limb amputation: structural brain correlates and clinical features of xenomelia. Brain, 136 (1): 318–329.

https://journals.lww.com/neuroreport/Abstract/2008/08270/Apotemnophilia__a_neurological_disorder.11.aspx.

Miryam Gomez Obregon
Psicóloga NeuroEducativa/ Freelance. Diseño de programas y gestión del tiempo mediante el mejoramiento de habilidades y competencias. Técnicas de programación y sugestión en Nivel Alfa, de Respiración y Relajación Profunda. Promoción de estilos de Vida Saludables a través de las Tecnologías Educativas. Musicoterapia. Redacción de contenido especializado.

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