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En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) la parálisis cerebral (PC) queda comprendida como un trastorno del desarrollo neurológico, también es conocida por algunos profesionales de la salud como “disfunción motora central”, puede ser leve, moderada, grave o profunda e implica un grupo de padecimientos que afectan la psicomotricidad de la persona, caracterizándose por un control del equilibrio, movimiento y/o postura “distintos a lo normal”.

Ésta neuropatología es asociada con problemas durante el desarrollo cerebral del feto, en la gestación, cerca de la hora del alumbramiento, durante el nacimiento, en los primeros días de vida o a causa de fuertes traumatismos, ya sea prenatal, perinatal o postnatal, la destrucción de células nerviosas causa afecciones en el funcionamiento, como dificultades cognitivas y sensoriales. Cuando el niño tiene trastorno de la comunicación o motor, también se debe evaluar y especificar la gravedad.

Etiología de la Parálisis Cerebral (PC)

Las causas pueden ser muy variadas, algunas de ellas pueden ser: algunas infecciones o enfermedades durante el embarazo, como encefalitis y meningitis, restricción del crecimiento intrauterino, infección intrauterina, trastornos fetales de la coagulación, embarazos múltiples, hemorragias durante el estado de gravidez, cuando nacen de manera prematura, accidente cerebrovascular neonatal, hipoxia, traumatismos, microcefalia al nacer, anomalías cromosómicas y congénitas. Algunos signos de compromiso fetal que toman en cuenta son: cambios en la frecuencia cardíaca o el pasaje de meconio.

Incidencia de la parálisis cerebral

El daño puede ocurrir de manera prenatal, perinatal o postnatal. Según las estimaciones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), en el mundo por cada 1.000 nacimientos, entre el 1,5 a más de 4 padecen PC. Es primordial que los niños con parálisis cerebral y sus familias busquen apoyo y orientación de un equipo multidisciplinario de salud que comprende: neurólogo, pediatra, fisiatras, psicólogos, logopedas, en general requieren orientación psicopedagógica.

Se calcula que en la mitad de los casos llega a ser una discapacidad motora infantil (CDC, 2017),  aunque un poco más de la mitad de los niños con PC pueden caminar de manera independiente, uno de cada diez niños afectados por éste padecimiento emplean un dispositivo que les ayuda a facilitar su movimiento. La CDC, también estima que aproximadamente cuatro de cada diez pacientes con parálisis cerebral tienen epilepsia y más o menos uno de cada diez presenta trastorno del espectro autista (TEA).

Tipos de Parálisis Cerebral

Por el tono y la postura corporal:

  1. Espástica, surge al haber daño de la corteza cerebral y se manifiesta con rigidez muscular y falta de control de movimientos musculares, se estima que entre el 70 y el 85% de los pacientes con PC, comparten estas características.
  2. Atetoide o disquinética. Movimientos lentos e involuntarios, la tonicidad muscular puede cambiar de rígida a laxa, sobre todo en miembros superiores e inferiores, así mismo, presentan dificultades para controlar su respiración, sus cuerdas vocales y su lengua, por lo que a menudo, se requiere prestarles mucha atención para entenderles.
  3. Atáxica. Debido a lesiones en el cerebelo, el paciente presenta dificultades para controlar el equilibrio.
  4. Mixta, el cerebro muestra daño en diferentes estructuras, por lo que tiene manifestaciones clínicas con variantes a las anteriormente descritas.

La clasificación en función de las partes afectadas del cuerpo o los “criterios topográficos” son:

  1. Hemiplejia: Las dificultades motoras se manifiestan únicamente en el lado izquierdo o derecho del cuerpo.
  2. Paraplejia: Afecta a los miembros inferiores.
  3. Tetraplejia: Afectación en ambos brazos y las dos piernas.
  4. Monoplejia: sólo se afecta una parte del cuerpo.

Puede interesarte: La corteza cerebral: áreas motoras, de asociación y del lenguaje

Parálisis cerebral: Indicadores de riesgo

Existen ciertas habilidades o capacidades que los niños “promedio” van desarrollando conforme crecen.  Los mejores resultados se logran cuando la familia también recibe apoyo psicoterapéutico y profesionales de la salud, suman esfuerzos con maestros y cuidadores. La interacción social es importante para ellos, el que asista a la escuela es altamente recomendable, recuerda que: “todos los niños tienen derecho a la educación”, en la medida de lo posible es benéfico permitir y apoyar para que desarrollen su independencia.

La forma en que tu hijo se desenvuelve en áreas como en lo familiar y lo académico, su lenguaje verbal y corporal, la manera en que procesa información nueva, son aspectos que debes observar,  es importante estar pendientes de ellos y de sus necesidades, cuando los niños tienen PC necesitan una dosis extra de amor, paciencia, comprensión, contención, aceptación y sobretodo inclusión.

El juego es una excelente herramienta para observar en el niño varios aspectos de su desarrollo, la manera en que tu hijo lo hace, así como su forma de aprender, hablar y conducirse nos ofrece pautas clave en su desarrollo. Reconoce algunos indicadores de la parálisis cerebral en los primeros años de vida, los centros para el Control y Prevención de enfermedades (CDC), nos dan los siguientes consejos para observar en bebés y niños pequeños:

SIGNOS DE LA PARÁLISIS CEREBRAL (PC)

EDAD INDICADORES DE RIESGO DE PC
2 meses El bebé no sigue con la vista objetos en movimiento, no responde ante ruidos fuertes, tampoco sonríe ni se lleva sus manitas a la boca. Estando boca abajo, no puede sostener su cabecita en alto cuando empuja el cuerpo hacia arriba.
4 meses Presenta dificultad para mover uno o ambos ojos en todas las direcciones y no sigue con la vista objetos en movimiento, no le sonríe a las personas, no puede sostener la cabeza con firmeza, no hace sonidos con la boca ni se lleva sus manitas a ella,  no empuja con los pies cuando le apoyan sobre una superficie dura.
6 meses Luce rígido y con los músculos tensos como un muñeco, no demuestra afecto por quienes le cuidan, no ríe ni emite sonidos de placer, no trata de agarrar cosas que están a su alcance, no reacciona ante sonidos,  no emite sonidos de vocales, tiene dificultad para llevarse cosas a la boca, no gira en ninguna dirección para darse vuelta.
9 meses Parece no reconocer a personas conocidas, no responde cuando le llaman por su nombre, no balbucea, no pasa los juguetes de una mano a otra, no se puede sentar aún con ayuda y  no se sostiene en sus piernas con apoyo.
1 año No gatea, no puede permanecer de pie con ayuda, no dice palabras sencillas como “mamá”, no aprende a usar gestos para comunicarse, como saludar, no señala cosas y pierde habilidades que había adquirido.
18 meses No puede caminar, no imita los demás,  no señala cosas para mostrar algo a otras personas, parecen indiferentes al hecho de que esté presente o no su cuidador. Pierde habilidades adquiridas y no sabe para qué sirven cosas que son de uso común para él.
No maneja por lo menos 6 palabras ni aprende otras nuevas.
2 años No usa frases con 2 palabras: “quiero leche”, no sabe cómo utilizar objetos de uso común, no copia acciones ni palabras, no puede seguir instrucciones sencillas,  pierde habilidades que había logrado y no camina con estabilidad.
3 años Se cae con más frecuencia que los nenes de su edad, puede presentar problemas para subir y bajar escaleras,  no usa oraciones para hablar, ni comprende instrucciones sencillas, babea o no se le entiende cuando habla, no puede operar juguetes sencillos, no imita a los demás, en el aspecto lúdico no usa la imaginación en sus juegos, no desea jugar con otros niños ni con juguetes, tampoco mira a las personas a los ojos y pierde habilidades que había adquirido.
4 años No puede saltar en el mismo lugar, presenta dificultades para hacer garabatos, no  se muestra interesado en juegos interactivos o de imaginación, ignora a otros niños o no responde a las personas que no son de la familia, rehúsa vestirse, dormir y usar el baño. No entiende lo que quieren decir “igual” y “diferente”, tampoco es capaz de relatar su cuento favorito, no sigue instrucciones de 3 partes, no emplea correctamente las palabras “yo” y “tú”, habla con poca claridad y pierde habilidades que había adquirido.
5 años Es demasiado retraído y pasivo, problemas para concentrarse en una actividad por más de 5 minutos y fácilmente se distrae, tiene sentimientos y emociones muy extremos p.e.: demasiado miedo, agresión, timidez o tristeza. No le responde a las personas o lo hace solo superficialmente. Tampoco puede distinguir la fantasía de la realidad, no juega con variedad de actividades, no puede decir su nombre y apellido, no usa correctamente los plurales y el tiempo pasado, no habla de sus actividades o experiencias diarias, no dibuja, no puede cepillarse los dientes, lavarse y secarse las manos o desvestirse sin ayuda y pierde habilidades adquiridas con antelación.

Familia de paciente con parálisis cerebral (PC)

La persona con parálisis cerebral (PC), con las adaptaciones adecuadas, pueden tener una vida feliz  y tener grandes logros vitales. Sin embargo, tienen necesidades de atención especiales,  debido a las diferencias en su funcionamiento adaptativo. La tecnología ofrece novedosas herramientas, infórmate, sobre aquellas que pueden facilitarles la vida, las adaptaciones en el hogar promueven la independencia del niño con parálisis cerebral, es recomendable hacer las necesarias para que el niño pueda cultivar buenos hábitos de higiene personal y otros, van desde sillas de baño, dispositivos de movilidad, bastones, asistencia electrónica en el hogar para facilitar funciones, entre muchos más.

Sin el soporte adecuado, su desempeño en el diario vivir se puede ver limitado en cuanto a la vida independiente en distintos entornos como la escuela y el trabajo. La participación social y la inclusión empieza en la célula de la sociedad: ¡La familia! Los programas educativos y servicios que brindan los profesionales de la salud representan un gran apoyo,  existen algunos, que cuentan con asistencia domiciliaria para pacientes con parálisis cerebral (PC), lo que representa un gran alivio para los padres.

La dinámica familiar es un punto medular, muchas de las advertencias y aprendizajes los pueden adquirir mediante el juego, busca programas especiales y entornos integradores para que desarrollen actividades extraescolares.

La motivación es una de las “llaves” que abrirán la “puerta” de la persistencia y constancia en los tratamientos, tanto por parte del paciente, como de la familia; a menudo, los recursos pueden parecer no ser los necesarios para las necesidades del niño, a los padres pueden invadirles dudas y temores acerca del futuro de sus hijos, el entrenamiento para gestionar emociones en pacientes con PC  y padres brinda grandes beneficios, algunos padres luchan día a día por un mañana mejor para sus hijos:

Muchos guerreros necesita curar sus heridas, para poder seguir adelante en la batalla

En ocasiones hay limitación de algunos recursos necesario para darles la atención requerida por el paciente con PC, pueden ser de todo tipo o una combinación de ellas: económicas, temporales, cuando “el tiempo no alcanza” para llevarlos a sus tratamientos con diferentes especialistas… Por eso, un recurso que no debe faltar es el amor, pues cuando hay un fuerte vínculo afectivo, también hay mayor inclusión, pues:

“El amor, muchas veces hace que los padres rompan con sus limitaciones y los motiva a ir más allá,  incluso de sus “capacidades”: ‘cuando se tiene un hijo con PC descubres muchas habilidades que no creías poseer”

A veces las cosas se ponen “más que difíciles”, es natural que haya ciertos periodos de estrés excesivo: las obligaciones laborales y sociales de los padres pueden ser muchas también… A pesar de ello, cuando todo se ve más “oscuro”,  y cuando sienten que sus esfuerzos “no valdrán la pena”, es preciso reducir los niveles de estrés, buscar asistencia psicológica y seguir adelante: el amor, puede darte esa “energía extra” cuando sientes que ya no puedes más.

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¡Luchemos por una sociedad más inclusiva! No es sano emplear el término PC peyorativamente, estas personas y sus familias tienen grandes desafíos, podemos aprender de ellos y de su valor, concienciar, apoyar, tratar de entender y de ser respetuosos con nuestro lenguaje verbal, corporal y en las redes sociales, no es inclusivo y denota falta de cultura el colgar etiquetas peyorativas a personas con parálisis cerebral.

Te dejo un poema que siempre me ha encantado:

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La Parálisis Cerebral, un trastorno neurológico del desarrollo
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