El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a la forma en que una persona percibe el mundo, se comunica y se relaciona con los demás. Se denomina “espectro” porque las características y el grado de apoyo necesario pueden variar mucho entre una persona y otra.
El autismo suele manifestarse durante los primeros años de vida y acompaña a la persona a lo largo de todo su desarrollo. Actualmente se entiende como una forma diferente de funcionamiento neurológico, dentro de lo que se conoce como neurodiversidad.
Las personas con autismo pueden presentar diferencias en la comunicación social, patrones de comportamiento repetitivos o intereses muy intensos, así como una forma particular de procesar la información sensorial.
En qué consiste el Trastorno del Espectro Autista (TEA)
El autismo es un trastorno neurológico y del desarrollo complejo que aparece en la infancia temprana y dura toda la vida. Se caracteriza por la presencia de un desarrollo anormal de la interacción y comunicación sociales. En el TEA puede observarse una notable afectación de los comportamientos no verbales (contacto ocular, expresión facial, posturas y gestos corporales). El individuo afectado también suele mostrar desinterés para establecer relaciones con otros niños de su edad o carece de la comprensión necesaria para cumplir con las convenciones sociales.
Se caracteriza principalmente por dos áreas de manifestación:
1. Dificultades en la comunicación e interacción social
Las personas con TEA pueden tener dificultades para:
- Comprender normas sociales implícitas.
- Mantener conversaciones recíprocas.
- Interpretar expresiones faciales, gestos o el tono de voz.
- Compartir intereses o emociones con otras personas.
Estas diferencias no implican falta de interés por los demás, sino que la forma de procesar la interacción social puede ser distinta.
2. Patrones restrictivos o repetitivos de comportamiento
Las personas con autismo pueden mostrar:
- Movimientos repetitivos (balancearse, aletear las manos, etc.).
- Intereses muy intensos o especializados.
- Preferencia por rutinas y estructuras previsibles.
- Malestar ante cambios inesperados.
Estos comportamientos pueden cumplir funciones importantes, como la regulación emocional o la reducción de la ansiedad.
Las alteraciones de la comunicación pueden variar desde una ausencia total del lenguaje, hasta una falta de habilidad para mantener una conversación con otro, pasando por las repeticiones ecolálicas, el uso estereotipado de frases o palabras, o el uso de tonos que no son acordes con el contenido verbal, (ej.: hablar con entonación interrogativa o en forma de canción).
El comportamiento suele mostrar manierismos estereotipados, haciendo continuamente el mismo acto durante horas (ej.: jugar con plastilina alrededor de la nariz). También suelen acusar mucho el cambio de orden en las acciones que realizan y prefieren un ambiente muy estructurado. Cuando en este ambiente se producen cambios, incluso aunque sean pequeños, muestran reacciones exageradas (pataletas, autoagresiones e incluso heteroagresividad).
Otra característica de su comportamiento incluye la falta de adecuación de sus reacciones a los estímulos, mostrando en unas ocasiones ausencia de reacción a estímulos intensos y en otras, una reacción extrema a estímulos insignificantes.
Síntomas del autismo
Los síntomas del autismo pueden variar mucho entre individuos, pero suelen incluir combinaciones de las siguientes características:
1. Dificultades en la interacción social
- Evitar o reducir el contacto visual.
- Dificultad para iniciar o mantener conversaciones.
- Problemas para comprender emociones o intenciones de otras personas.
- Preferencia por actividades solitarias.
2. Alteraciones en la comunicación
- Retraso en el desarrollo del lenguaje.
- Uso repetitivo del lenguaje o ecolalia.
- Dificultad para comprender ironías, dobles sentidos o metáforas.
- Uso literal del lenguaje.
3. Conductas repetitivas
- Repetición de movimientos corporales.
- Intereses muy específicos y absorbentes.
- Rutinas rígidas o rituales.
- Necesidad de orden o simetría.
4. Diferencias sensoriales
Muchas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento sensorial:
- Sensibilidad extrema a sonidos, luces o texturas.
- Reacciones intensas a determinados estímulos.
- Búsqueda de estímulos sensoriales específicos.
Principales señales tempranas del autismo en niños
Detectar el autismo de forma temprana permite iniciar apoyos adecuados. Algunos signos que pueden indicar la necesidad de evaluación son:
- No responder al nombre alrededor de los 12 meses.
- No señalar objetos para compartir interés.
- Poco contacto visual.
- Retraso en el desarrollo del lenguaje.
- No mostrar interés por otros niños.
- Realizar movimientos repetitivos.
- Pérdida de habilidades sociales o comunicativas previamente adquiridas.
¿Qué comportamientos indican la necesidad de una evaluación médica?
Un médico deberá evaluar a un niño para ver si tiene un trastorno del espectro autista, si:
- No balbucea o canturrea a los 12 meses de nacido
- No hace gestos (señala, saluda, agarra, etc.) a los 12 meses de nacido
- No dice ni una sola palabra a los 16 meses de nacido
- No dice frases de dos palabras por sí solo (en vez de solamente repetir lo que alguien le dice) a los 24 meses de nacido
- Sufre cualquier pérdida de cualquier habilidad del lenguaje o social a cualquier edad
- No responde a su nombre.
- No puede explicar lo que quiere.
- Tiene retraso en las habilidades del lenguaje o en el habla.
- No sigue instrucciones.
- A veces parece que no escucha.
- Parece escuchar algunas veces, pero otras no.
- No señala o no sabe decir adiós con la mano.
- Sabía decir algunas palabras o balbuceaba pero ahora no lo hace.
- Tiene pataletas intensas o violentas.
- Tiene patrones raros de movimiento.
- Es hiperactivo, poco cooperativo o da mucha oposición.
- No sabe cómo entretenerse con juguetes.
- No devuelve las sonrisas.
- Tiene dificultad en hacer contacto visual.
- Se queda “trabado” en ciertas cosas, realizándolas una y otra vez, sin poder continuar a otras tareas.
- Parece que prefiere jugar solo.
- Trae cosas sólo para él.
- Es muy independiente para su edad.
- Hace cosas “primero” que otros niños.
- Parece estar en su “propio mundo”.
- Parece que se desconecta de los demás.
- No está interesado en otros niños.
- Camina en la punta de los pies.
- Muestra un apego exagerado a juguetes, objetos u horarios (por ejemplo, siempre está sujetando una cuerda o se tiene que poner las medias antes que los pantalones).
- Pasa mucho tiempo alineando cosas o poniéndolas en cierto orden.
Prevalencia del TEA
En las últimas décadas el número de diagnósticos ha aumentado notablemente, en parte debido a una mejor detección y a criterios diagnósticos más amplios. Actualmente se estima que el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas, aunque algunos estudios recientes sitúan la prevalencia en 1 de cada 36 niños.
El autismo se diagnostica con mayor frecuencia en niños que en niñas, aunque cada vez se reconoce más que el autismo en niñas puede pasar desapercibido, ya que muchas desarrollan estrategias para camuflar sus dificultades sociales.
Trastornos asociados
Como se ha dicho anteriormente, en muchos (aunque no siempre) casos existe también un déficit cognitivo asociado. A veces existen perfiles cognoscitivos irregulares, es decir, un niño con funcionamiento intelectual superior y trastorno autista, presenta un nivel de lenguaje receptivo muy por debajo de su nivel intelectual.
Causas del autismo
El autismo no es una enfermedad que uno puede “coger” de la misma manera que a uno le da una gripe o un resfriado. Más bien, los científicos piensan que el autismo tiene sus comienzos antes de que la persona nazca. Las investigaciones actuales sugieren que se trata de una condición con origen multifactorial, en la que intervienen principalmente factores genéticos y neurobiológicos.
Entre los factores que pueden influir se encuentran:
- Variaciones genéticas.
- Factores prenatales o perinatales.
- Diferencias en el desarrollo cerebral temprano.
Por definición, el trastorno comienza antes de los 3 años.
El curso es continuo, aunque varía sus manifestaciones con el paso de los años, surgiendo progresos evolutivos en algunas áreas. En otras ocasiones aparecen deterioros durante la adolescencia. Cada vez más sujetos autistas llegan a vivir de forma autónoma en su vida adulta, se estima que más de un tercio de los casos logran una independencia personal total y otro tanto parcial.
También es muy importante destacar que no existe ninguna evidencia científica que relacione las vacunas con el autismo.
Diagnóstico del TEA
El diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista se basa en una evaluación clínica especializada realizada por profesionales de la salud.
Esta evaluación suele incluir:
- Observación del comportamiento.
- Entrevistas con la familia.
- Evaluación del desarrollo y la comunicación.
- Pruebas de cribado como el M-CHAT en niños pequeños.
El diagnóstico temprano permite iniciar intervenciones que pueden mejorar significativamente el desarrollo y la calidad de vida.
Autismo en adultos
Aunque el autismo suele detectarse en la infancia, muchas personas reciben el diagnóstico en la edad adulta.
Esto puede ocurrir porque:
- Sus características pasaron desapercibidas en la infancia.
- Aprendieron estrategias para adaptarse socialmente.
- Presentan perfiles cognitivos elevados.
El diagnóstico en la edad adulta puede ayudar a comprender mejor la propia historia personal y acceder a apoyos adecuados.
Autismo en mujeres
Durante años el autismo ha estado infradiagnosticado en mujeres, y es que las niñas autistas pueden presentar características diferentes a las observadas tradicionalmente en niños, como:
- Mayor capacidad para imitar comportamientos sociales.
- Intereses intensos que parecen socialmente aceptables.
- Mayor tendencia a camuflar las dificultades sociales.
Esto hace que muchas mujeres reciban el diagnóstico mucho más tarde.
Diagnóstico diferencial del TEA
Se distingue del Trastorno de Rett en que este último sólo se ha diagnosticado en mujeres y muestra una desaceleración del crecimiento craneal, y pérdida de habilidades previamente adquiridas.
Del Trastorno Desintegrativo Infantil se diferencia en que en éste, tras dos años de desarrollo normal, aparece una regresión evolutiva.
En el Síndrome de Asperger no hay retraso del desarrollo del lenguaje.
El diagnóstico diferencial con la esquizofrenia se realiza porque ésta se produce tras varios años de desarrollo normal, y con el Mutismo Selectivo porque los niños que padecen este último tienen conservadas sus habilidades de comunicación e interacción social, salvo en lo referente al aspecto verbal expresivo, y no muestran patrones de comportamiento extraño.
Tratamiento del TEA
Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. Sin embargo, hay un número de tratamientos que pueden ayudar a las personas con autismo y a sus familias a llevar vidas más normales.
Las intervenciones intensas individualizadas, que comienzan lo más temprano posible, dan a las personas con autismo la mejor oportunidad de progresar. Los médicos sugieren que se comiencen estos tratamientos antes de que el niño cumpla los 2 o 3 años para obtener los mejores resultados y los de más larga duración. En algunos casos, el tratamiento puede ayudar a las personas con autismo a funcionar a niveles normales o casi normales.
Muchas familias de niños y adultos con autismo están encontrando nuevas esperanzas en una variedad de tratamientos. La lista a continuación no incluye todos los posibles tratamientos para el autismo. Si usted tiene una pregunta sobre los tratamientos, debe hablar con un profesional de la salud especializado en el cuidado de personas con autismo. Algunos tratamientos incluyen:
- Los Programas Educativos Individualizados (IEP, por sus siglas en inglés) son una manera efectiva de prevenir problemas de comportamiento típicamente asociados con el autismo. Los IEP involucran una variedad de intervenciones, incluyendo algunas de las mencionadas a continuación, y están diseñados para ayudar al niño o adulto con autismo a sobreponerse a sus problemas específicos. Los niños con autismo parecen responder muy bien a los IEP que han sido diseñados adecuadamente y puestos en práctica sistemáticamente.
- Los Programas Integrales de Tratamiento comprenden un número de diferentes teorías sobre el tratamiento del autismo. Estos programas abarcan desde métodos específicos de aprendizaje al análisis de la conducta aplicada, hasta lograr ciertas metas de desarrollo. En general, los niños necesitan estar en este tipo de programa de unas 15 a 40 horas semanales, por dos o más años, para cambiar su conducta y evitar problemas.
El Análisis de Conducta Aplicada (ABA, por sus siglas en inglés) generalmente se concentra en disminuir comportamientos problemáticos específicos y enseñar nuevas habilidades. Recientemente los programas ABA han ampliado su alcance para incluir lo que se debe hacer antes o entre incidentes de conducta problemática, además de lo que se debe hacer durante o después de estos episodios. Cuando se le enseña a los niños o adultos con autismo a manejar situaciones como un cambio en el horario, muebles que se han movido de lugar o familiarizarse con personas nuevas, el ABA desactiva estas situaciones para que no provoquen la conducta problemática.
Las Intervenciones y Apoyo a la Conducta Positiva (PBS, por sus siglas en inglés) constituyen un enfoque que trata de aumentar los comportamientos positivos, disminuir la conducta problemática, y mejorar el estilo de vida de la persona con autismo. El método PBS mira a las interacciones entre las personas con autismo, su medio ambiente, su comportamiento y sus procesos de aprendizaje para desarrollar el mejor estilo de vida para ellos.
Los medicamentos también pueden ser efectivos para mejorar el comportamiento o las habilidades de una persona con autismo. En general, estos medicamentos se llaman “psicoactivos” porque las drogas afectan al cerebro de la persona con autismo. A menudo se utiliza el medicamento para tratar una conducta específica, como para reducir el comportamiento de hacerse daño a sí mismo, lo que le permitiría a la persona con autismo concentrarse en otras cosas, como el aprendizaje.
El tipo de intervención que se establece según las diferentes áreas es el siguiente:
1. Intervención en el área social
El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas no se logra por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñanza expresa de esos conocimientos.
Características de la intervención en este área
Los objetivos de intervención no vienen dados de antemano, sino que surgen individualizados para cada persona, de la observación de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categorías sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases:
- Evaluación de las habilidades sociales;
- Entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio (búsqueda de objetivos consensuados con las familias);
- Establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos;
- En base a esos objetivos hacer un diseño individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales.
La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo, que implica «forzar» al niño a los contextos y situaciones de interacción que se diseñen para él, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario diseñar el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar el espacio y el tiempo (p.ej., dando información por adelantado -feedforward- mediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuación, además de expresarla verbalmente).
En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuración ambiental específicos para aulas de niños autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapié en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminación de barreras arquitectónicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminación de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos alumnos.
Algunos objetivos específicos de intervención en este área
- Enseñanza de reglas básicas de conducta: p.ej. no desnudarse en público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc.
- Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas. Estrategias para iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc.
- Entrenamiento de claves socioemocionales: a través de un vídeo donde se muestran emociones, con empleo de lotos de expresiones emocionales y estrategias de adecuación de la expresión emocional al contexto, etc.
- Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de «muletillas» sociales para «salir del paso», etc.
- Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra.
- Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc.
- Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc.
- Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: «parece gordo pero en realidad es delgado».
- Enseñanza de vías de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo «lo sé porque lo he visto» «no lo sé porque no lo he visto».
- Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc.
En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea físico o social. Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus – acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitación – imitación por parte del adulto de lo que el niño hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).
2. Intervención en el área de comunicación
La intervención se dirige más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la intervención en el área social y la intervención en el área comunicativa. No obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc.). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación han supuesto un enorme avance en la intervención. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicación Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quizá el más utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del aprendizaje de las funciones lingüísticas de: expresión de los deseos, referencia, conceptos de persona, petición de información, y abstracción, juego simbólico y conversación.
3. Intervención ante los problemas de conducta
Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinación de una conducta como problema están:
- el que produzcan daño al propio individuo o a los demás;
- el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese niño requiere para su desarrollo;
- el que esas conductas revistan un riesgo físico o psíquico importante para la propia persona o para los demás;
- el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos.
Actualmente se considera que una conducta más que ser problema (lo que indicaría una especie de «culpabilidad» en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en cuanto que desafía al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y rediseñar esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta más adecuada para la modificación de esas conductas).
4. Intervención con la familia
Debe existir una estrecha relación de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos niños con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relación es llevar a cabo las mismas pautas de educación en la casa y en la escuela, enseñando a los padres las maneras más adecuadas de actuación ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debería ser el dar apoyo psicológico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situación de vulnerabilidad y riesgo.
Muchas personas con autismo tienen otras condiciones tratables, además de su autismo. Es común que las personas con autismo también tengan trastornos del sueño, convulsiones, alergias y problemas digestivos, pero estos problemas a menudo se pueden tratar con medicamentos. El tratamiento para estas condiciones tal vez no cure el autismo, pero puede mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias.
Neurodiversidad y autismo
En los últimos años ha surgido una perspectiva que entiende el autismo dentro del concepto de neurodiversidad. Este enfoque considera que las diferencias neurológicas forman parte de la diversidad humana y que el objetivo debe ser promover la inclusión, la comprensión y el apoyo adecuado, en lugar de intentar “normalizar” a las personas autistas.
Muchas personas con autismo desarrollan habilidades destacadas en áreas como la ciencia, la tecnología, la creatividad o el pensamiento analítico.
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