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El lupus eritematoso sistémico (LES) “es una enfermedad autoinmune y multisistémica caracterizada por inflamación, afecta a una gran variedad de órganos del cuerpo, como pueden ser la piel, las articulaciones, los riñones o los pulmones, entre otros”. (Greco, Nakajima y Manzi, 2013).  Los vasos sanguíneos también se ven afectados, el lupus provoca el daño de tejido en órganos afectados e inflamación generalizada.

Una enfermedad autoinmune

Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) van a la alza a nivel mundial, el lupus es una de ellas, representa una de las enfermedades autoinmunes más características, lo peculiar de esta enfermedad es que puede atacar a cualquier parte del cuerpo, no se concreta a ciertos sistemas como ocurre en otros padecimientos de ese tipo, por eso se dice que es “sistémica”.

Nuestro sistema inmune nos ayuda a combatir diferentes hongos, microbios, parásitos, virus, bacterias, protozoos y otros agentes del provenientes del medio exterior y del interno,  sin embargo bajo algunas circunstancias específicas el sistema inmune ataca al propio organismo, es “como llevar a un enemigo en el interior y no saber cuándo va atacar”, la respuesta inmune  actúa en el cuerpo exacerbando la sintomatología propia de la enfermedad.

La etiología del padecimiento es multifactorial, recientes investigaciones han tomado en cuenta el componente genético, que no es determinante, en su etiología influyen otros factores. Generalmente aparece en el inicio de la juventud hasta los cuarenta años, manifiesta un curso crónico, oscilante, con periodos de exacerbación de sintomatología y de remisión de síntomas (Zhu, Tam y Li, 2011).

El “fenómeno inverso del duelo de la enfermedad”, ocurre cuando los medicamentos le permiten al paciente estar físicamente en remisión, sin embargo, los sentimientos de malestar emocional y problemas psicológicos persisten.  La reactividad, puede ser ocasionada debido a ciertos factores como los rayos ultravioleta (UV), es necesario que las personas con lupus se protejan del fotodaño solar y del proveniente de tubos fluorescentes así como del estrés en exceso,  pues son detonantes que reactivan la sintomatología propia del padecimiento.

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Criterios diagnósticos: Lupus eritematoso sistémico (LES)

En cada paciente, el lupus se manifiesta de maneras muy distintas, se pueden observar perfiles clínicos muy diferentes que cambian con el tiempo, por lo que la sintomatología puede ser muy variada de un individuo a otro.

Es importante escuchar nuestro cuerpo y visitar al médico al existir algún malestar y más aún: realizarte chequeos de salud o “check up’s médicos” periódicamente, el diagnóstico definitivo del lupus muchas veces se establece hasta meses o  años después, dando pie a que la enfermedad y sus complicaciones avancen, en cambio la intervención oportuna con un equipo multidisciplinar  de profesionales de la salud  y el manejo adecuado del padecimiento, auguran un buen control de síntomas y una mejor calidad de vida para la persona, como sucede con muchas enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT).

ACR: 11 Criterios diagnósticos

El Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR) señala criterios que sirven de guía para establecer el diagnóstico de lupus, al menos se deben manifestar cuatro de ellos para enmarcar el cuadro clínico:

  1. Fotosensibilidad: el paciente manifiesta gran sensibilidad a la luz ultravioleta (UV) proveniente de la luz solar y otras fuentes artificiales como las lámparas fluorescentes, puede producir fatiga, fiebre, erupciones cutáneas, dolor articular y en otras áreas del cuerpo, la exposición a estas fuentes puede exacerbar la sintomatología del lupus.
  2. Erupción malar o erupción discoide: la primera es una erupción cutánea en forma de mariposa sobre mejillas y nariz. La segunda hace referencia a lesiones circulares o  parches eritematoescamosos bien definidos.
  3. Úlceras bucales o nasales.
  4. Serositis: se presenta inflamación de tejidos serosos del cuerpo que rodean los pulmones (pleura), corazón (pericardio), y la capa interior del abdomen (peritoneo) y órganos internos.
  5. Anticuerpos antinucleares (ANA): positivo en análisis de sangre no inducido por fármacos.
  6. Artritis: Muchas de las personas que padecen lupus desarrollarán algún tipo de artritis, por ello, el médico de atención primaria suele ser un reumatólogo.
  7. Problemas cardiopulmonares: Los pacientes con lupus pueden tener predisposición a desarrollar neumonía, problemas de corazón y pleuritis entre otras.
  8. Trastorno hematológico: como la anemia.
  9. Trastorno renal: aumento de proteínas o acumulaciones de células rojas en la orina. Más del 50% de los pacientes lúpicos los padecen.
  10. Trastornos neurológicos: crisis convulsivas, psicosis, parálisis de nervios y embolias principalmente. Cuando el paciente manifiesta mielitis se debe atender cuanto antes para evitar parálisis y complicaciones mayores que muchas veces ya no tienen vuelta atrás.
  11. Trastorno inmunológico

Las personas con lupus pueden formar placas de colesterol con mayor velocidad que una persona normal, manifestar inflamación de vasos sanguíneos y tienen mayor riesgo de presentar aterosclerosis. Ciertas disfunciones neurológicas, pueden complicar la condición del paciente, como el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos (SAF), un trastorno autoinmunitario relacionado con el lupus, donde los anticuerpos atacan por error a los fosfolípidos, causando la formación de coágulos de sangre en arterias y venas del cuerpo, lo que obstaculiza el flujo sanguíneo y daña ciertos órganos del cuerpo.

Otros síntomas comunes son: fiebre, dolor de cabeza y alopecia, así mismo, entre el 50 y el 90%  de los pacientes lúpicos asocian el cansancio como uno de sus principales síntomas; la fatiga puede llegar a ser crónica, sumada a otros molestas manifestaciones propias del padecimiento, afecta la capacidad de funcionamiento en los distintos ámbitos en los que se desenvuelve el individuo.

El lupus tiene  como  símbolo a la mariposa, debido a que las erupciones malares tan características asemejan a un antifaz de este lepidóptero alado provisto de brillantes colores. Con esta sintomatología tan variada como los colores de las mariposas, podemos imaginar cómo el lupus afecta la vida del paciente, obligándolo a sufrir una “metamorfosis” que puede implicar un gran sufrimiento emocional, a veces es necesario ese proceso para que el individuo pueda continuar con su óptimo desarrollo; si padeces lupus al emplear estrategias de afrontamiento adaptativas y trascender los desafíos propios de su condición de vida, podrás transformarte en un ser más bello y más libre de lo que antes eras a pesar de tu condición.

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Prevalencia de Lupus eritematoso sistémico (LES)

Aproximadamente se calcula que hay entre 20 a 150 casos de lupus por cada 100 mil habitantes, más de 5 millones de personas a nivel mundial, se presenta con más frecuencia entre mujeres en edad fértil,  de los 15 a 44 años principalmente, se estima que nueve de cada diez adultos con la enfermedad son féminas y uno de cada 10 pacientes lúpicos son hombres. En la actualidad tiene una baja mortalidad, pues los avances en la ciencia y en los tratamientos han mejorado la calidad de vida del paciente y puede haber un buen control sintomático.

Ya que gran parte de los pacientes con LES son mujeres, cabe mencionar que el embarazo de la mujer con lupus es considerado de alto riesgo, por lo que es necesario que se sigan fielmente las recomendaciones de su médico tratante para reducir el impacto sobre el neonato y prevenir complicaciones.

El lupus también puede ir acompañado de la fibromialgia. Muchas personas que lo padecen suelen manifestar inflamación y dolor articular, se estima que los pacientes con enfermedades reumáticas son tres veces más susceptibles a presentar cuadros depresivos que una persona que no padece este tipo de males, los tratamientos psicológicos han demostrado aportar beneficios sustanciales en los pacientes que sufren específicamente enfermedades reumáticas (Lami, Martínez y Sánchez, 2013).

Los mecanismos psicológicos del dolor pueden favorecer la aparición de la depresión, la Escala de Estimación de la Calidad de Yates, Morley, Eccleston y Williams (2005), es un instrumento que permite evaluar cuantitativamente la calidad metodológica de los estudios psicológicos en el ámbito del dolor.

Tipos de lupus

  1. Lupus eritematoso sistémico (LES): es muy complejo pues como su nombre lo indica, afecta varios sistemas y muchas partes del cuerpo, es el tipo más representativo y frecuente de lupus entre la población global.
  2. Lupus neonatal: es cuando un lactante adquiere autoanticuerpos de su madre con LES, también pueden atravesar la placenta. El bloqueo cardíaco congénito representa la complicación más grave, cuando es así el bebé requiere de la colocación de marcapasos. La sintomatología distinta a esto, tiende a desaparecer a los 6 meses.
  3. Lupus eritomatoso discoide (LED): la piel del paciente con lupus tiende a manifestar alta fotosensibilidad, este tipo de lupus afecta la piel, especialmente en regiones expuestas a la luz solar y rayos ultravioleta (UV). Se producen manchas rojas sobre ambas mejillas y el puente de la nariz, dando la forma de una mariposa con las alas abiertas.
  4. Lupus eritematoso cutáneo (LEC), produce llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol. Las manchas también pueden aparecer en otras partes del cuerpo. Tiene subtipos de acuerdo a su cronicidad.
  5. Lupus eritomatoso inducido por fármacos (LEIF): presenta síntomas similares al lupus erimatroso sistémico (LES), sin embargo desaparecen después de suspender  los medicamentos que ocasionan el padecimiento y el tratamiento recomendado.

Tratamiento para paciente lúpico

Van enfocados en fortalecer el sistema inmune, buscar el equilibrio hormonal, tratar de prevenir o reducir el daño a los órganos y a las articulaciones, así como reducir la inflamación y el dolor.

“El ozono (O3) es un gas muy noble que puede ayudar a tratar con éxito las manifestaciones sintomatológicas propias del lupus sin causar efectos dañinos en la salud, la ozonoterapia ha probado ser altamente efectiva y coadyuva a mejorar la calidad de vida del paciente”.

El lupus puede ser confuso, pues presenta períodos asintomáticos, pero a pesar de que el paciente no manifieste la molesta sintomatología propia del padecimiento, es necesario que continúe con su tratamiento, muchos van enfocados en procurar cierto equilibrio en el paciente, incluso a nivel hormonal.

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El tratamiento ortodoxo tradicional emplea varios fármacos como: inmunosupresores, inhibidores específicos de BLyS, medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), antimaláricos como la hidroxicloroquina y  corticosteroides principalmente. A menudo se requiere de la intervención de diferentes especialistas, dependiendo de las manifestaciones del padecimiento que presenten, generalmente el médico de atención primaria es un reumatólogo.

Psicología, metamorfosis y camino de sanación para paciente lúpico

Es cierto que muchas veces la enfermedad puede ser cruel, hay días que parecen más difíciles y largos que otros, también que no hay cura para este mal,  sólo se puede tratar de controlar mediante tratamiento, es natural que el paciente experimente incertidumbre, temor, ansiedad, frustración y tristeza, que se sienta cansado a veces de tanto luchar, mediante la ayuda psicológica la percepción de síntomas somáticos puede mejorar (Navarrete, Peralta, Sabio, Coín et al., 2010), es posible incidir sobre factores psicológicos para procurar mayor bienestar y lograr una sensación de autoeficacia en la gestión de la enfermedad por parte del paciente (Mazzoni y cols., 2016).

Meszaros, Perl y Faraone (2012) señalan que entre los pacientes con lupus más del: 80% presentaron disfunción cognitiva, 39% depresión y 24% experimentaban altos niveles de ansiedad; la imagen corporal y la vida sexual, del paciente lúpico también suele verse seriamente afectada (Daleboudt, Broadbent, McQueen y Kaptein, 2013; Jolly y cols., 2012).

Con el lupus es necesario enfrentar día a día la incertidumbre, la ansiedad y desarrollar una gran paciencia, así como tolerancia a la frustración, tener presente que muchas veces por más que se sigan las indicaciones médicas la enfermedad tiene su propio curso,  a veces su avance implica un gran malestar para la persona, tanto en los aspectos físicos como en los psicosociales, que obligan al paciente a modificar su ritmo de vida. El tratamiento psicoterapéutico puede ayudar a disminuir la “impresión del daño de la enfermedad”.

Monique Vander Elst, psiquiatra y psicoterapeuta  habla del “duelo para la buena salud”, a veces es necesario abandonar la ilusión de que podemos controlar ciertas cosas, dice que cuando no dejamos ir esa necesidad de control “es más factible que se presente un cuadro depresivo”. Es verdad que ECNT como el lupus pueden transformar totalmente tu vida, pero es necesario abrazar la aceptación de la condición, hacer las “paces” con nosotros mismos, para poder seguir nuestro desarrollo y “sintonizarnos” a ese nuevo ritmo que la vida nos impuso.

Es normal experimentar temores acerca del futuro, especialmente cuando no se tiene la certeza de cómo avanzará la enfermedad con el paso del tiempo, mas no es conveniente promover pensamientos catastróficos que generan más ansiedad y malestar. Es común que las personas que padecen lupus a menudo tengan sentimientos de culpa y vergüenza por no poder hacer lo que estaban acostumbrados, por eso es conveniente “dejar ir” la necesidad de control y desarrollar paciencia… Mucha paciencia.

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Un desafío más se presenta cuando las parejas, los amigos  y la familia no aceptan a la persona con su nueva condición de vida, cuando hay falta de apoyo, críticas, maltrato y humillación, debes saber que muchas veces esto sucede por ignorancia,  el tener expectativas poco realistas lleva a grandes decepciones, no te lastimes más generando resentimiento… El lupus  puede llegar a ser una enfermedad muy incomprendida, desde la génesis de su nombre ha sido estigmatizada por la apariencia de sus síntomas.

Quizás en cierta parte de la “metaformosis” sentirás desolación, mucha gente que aprecias puede ser la primera en emitir juicios en tu contra, recuerda que hay mucho desconocimiento acerca de esta enfermedad entre la población, no pidas que los demás comprendan algo tan complejo que apenas empiezas a comprender tú mismo. Al buscar grupos de ayuda de personas que comparten tu padecimiento, junto con la asesoría de especialistas en la salud puedes verte grandemente beneficiado y encontrar la comprensión que requieres.

Los “lupus” buscando estepas de sanación

El tener períodos en donde los síntomas no son muy visibles, hace más confusa a la enfermedad y el ajuste a la misma, sin embargo, debes ser sincero contigo mismo, escuchar a tu cuerpo e identificar cómo te sientes, recuerda: “no tienes que hacer cosas para agradar a los demás a costa de tu bienestar y tu salud”, quizás necesites un tiempo a solas para recuperarte, a veces no es grato recibir visitas o salir sintiéndose tan terrible, también tienes derecho a estar sólo cuando así lo requieras, lo importante es no caer en los extremos y tratar de buscar el equilibrio.

Si bien es cierto que a veces es necesario y tienes derecho a retirarte de situaciones en las que te sientas incómodo debido a tu condición de salud, es un mal mecanismo de adaptación emplear constantemente conductas de evitación-huida, como recurrir al aislamiento afectivo y social, esto puede incrementar el malestar emocional en el paciente. Cuando se agravan los cuadros depresivos y la sintomatología de la enfermedad, esto puede conducir al paciente a una baja autoestima e ideación suicida.

El padecer una ECNT supone una carga para la persona que la padece. El paciente lúpico se ve afectado principalmente en el hogar, así como en el aspecto laboral y académico si está estudiando, pues muchas veces no encuentran el apoyo ni la comprensión en quienes le rodean, cuando es así el paciente puede generar sentimientos de culpa y de vergüenza, así como ver disminuida su sensación de autoeficacia.

En ocasiones surgen temores, uno de ellos puede ser el no saber si la enfermedad  te permitirá ser autosuficiente por tu condición.  La persona puede experimentar falta de motivación, embotamientos afectivos, arranques de agresividad, autoreproches e incluso manifestar conductas autodestructivas; la constante lucha contra la enfermedad puede ser cansada, por muy difícil que a veces parezca, es necesario aceptar que las enfermedad será compañera para toda la vida, pero no es adaptativo dejarte derrumbar por eso. Muchos pacientes viven su dolor en silencio, se sienten incomprendidos y solos, recuerda que no tienes que librar tus batallas sólo, los psicólogos pueden acompañarte en este camino de “metamorfosis” y de sanación.

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Dejar muchas actividades y cosas que disfrutabas, ciertas oportunidades de trabajo, así como la ejecución de los planes puede resultar difícil… Cuando se padece lupus, quizás tu corazón te llama para ir a dar una caminata pero tu cuerpo te obliga a parar por motivos que todavía no alcanzas a comprender, pues incluso cuando has puesto todo de tu parte los síntomas podrían manifestarse ¿qué puedes hacer ante esto? Tratar de aprovechar ese tiempo de vida, elegir las estrategias de afrontamiento más funcionales y adaptativas, aquellas que te pueden brindar alivio o incluso bienestar. Si no es factible ir a dar un paseo, quizás lo sea leer un libro o jugar un juego de mesa con tu familia o tus amigos compartiendo una deliciosa taza de té.

Muchas personas que padecemos terribles enfermedades autoinmunes y degenerativas, conforme nuestras enfermedades avanzan, van haciendo graves estragos en nuestras vida,  se puede ver afectada la funcionalidad y el bienestar  de la persona en varios aspectos,  a veces es preciso hacer “el duelo de la persona que éramos”, aceptar que hay planes y metas que ya no son viables, dadas nuestra nueva condición, eso sólo significa que tendremos que hacer ciertos “ajustes” en cuanto a nuestras expectativas  y hacer algunas adaptaciones pertinentes… ¡Es posible construir una nueva versión de ti mismo!

A través de diversas investigaciones se ha observado que los pacientes con lupus pueden  mejorar el bienestar y la adaptación biopsicosocial o el “ajuste” de su condición de vida a través de: terapia cognitivo-conductual (TCC), entrenamiento en atención plena, técnicas de relajación y de respiración, aplicando el programa de Reducción del Estrés Basado en Mindfulness (MBSR por sus siglas en inglés; Yeganeh y Hajializadeh, 2015), se benefician con la expresión emocional escrita, psicoeducación, así como la psicoterapia en grupo.

En los sujetos con LES que recibieron terapia cognitivo conductual (TCC), se observaron mejoras en cuanto al manejo de: ansiedad, estrés, depresión, ira, relaciones interpersonales, percepción de la imagen corporal, manejo de la enfermedad, fatiga e incluso sobre el manejo del dolor. Como se puede apreciar, el uso de estas herramientas puede ayudar a la persona a llevar a cabo su bella transformación, quizás nuestras ECNT nos estén obligando a ir más despacio por la vida, mirar más “hacia dentro”, a cuidarnos, amarnos y a respetar nuestro cuerpo, quizás nos obliguen a liberar cargas, para viajar libres por esta vida como las mariposas, que aunque parecen ser frágiles por su condición, muestran una gran fortaleza al enfrentar los caprichos del tiempo y las condiciones que el destino les pone de frente.

En la actualidad, mucha gente piensa que cuando alguien manifiesta su malestar está siendo “negativa”, recuerda que respecto a tu salud  tienes responsabilidades y derechos. Como todo ser humano eres susceptible a sentirte mal, a veces es necesario llorar y mirar a través del dolor para trascenderlo.

Resulta contraproducente creer que por repetir mil veces que “estás bien” te vas a curar sin hacer los ajustes pertinentes en tu estilo de vida, eso es represión y negación del problema, representan malos mecanismos de adaptación, no es conveniente reprimir tus emociones, en cambio es buena estrategia trabajar en la gestión de las mismas, un cambio estadísticamente significativo y clínicamente relevante muestran los pacientes que trabajan consigo mismos en esa bella “metamorfosis” del ser.  

Un signo de crecimiento personal es identificar y reconocer que nos sentimos mal, denota fortaleza pedir auxilio de manera asertiva, habrá ocasiones en que quizás no puedas sólo, es esencial saber cómo pedir ayuda. Las personas que están a tu alrededor no pueden adivinar tus necesidades, también ellas pueden estar cansadas y enfrentando sus propios retos. Recuerda que “se gana más con miel que con hiel”.

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11 Consejos para paciente con lupus

  1. Apegarse a las recomendaciones médicas, incluso cuando atravieses una etapa de remisión, el dejar tu tratamiento podría implicar complicaciones factibles de ser prevenidas.
  2. Evitar la exposición sin protección a rayos ultravioletas (UV) de fuente solar y de lámparas fluorescentes.
  3. Mantener controlada la presión arterial.
  4. Llevar a cabo tratamiento por objetivos terapeúticos “treat to target” con tu equipo de profesionales de la salud.
  5. Ozonoterapia para tratar y controlar la manifestación de síntomas sin los perniciosos efectos secundarios.
  6. Trabaja en “dejar ir” sentimientos de culpa, vergüenza y resentimientos.
  7. Cuando generes pensamientos catastróficos o cargados de mucha ansiedad, detén tu pensamiento y práctica alguna técnica de relajación de tu elección.
  8. Evita estilos de afrontamiento disfuncional, como el aislamiento y fortalece tus redes de apoyo.
  9. Llevar un proceso terapéutico de tu elección, especialmente si estás enfrentando una “metamorfosis” y sientes que no puedes sólo, los psicólogos pueden acompañarte en ese proceso de transformación y de sanación.
  10. Manejar niveles óptimos de estrés, recuerda que el distrés es un detonante identificado de la sintomatomatología lúpica.
  11. Ante los pequeños cambios en tu proceso de metamorfosis el entrenamiento en estrategias de afrontamiento y la gestión de las emociones pueden serte de gran utilidad en el ajuste de tu condición de vida.

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El Lupus eritematoso sistémico (LES), síntomas y tratamiento
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Miryam Gomez Obregon
Psicóloga NeuroEducativa/ Freelance. Diseño de programas y gestión del tiempo mediante el mejoramiento de habilidades y competencias. Técnicas de programación y sugestión en Nivel Alfa, de Respiración y Relajación Profunda. Promoción de estilos de Vida Saludables a través de las Tecnologías Educativas. Musicoterapia. Redacción de contenido especializado.

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